Povestea Centrului NoRo pentru pacienții cu boli rare de la Zalău

Centrul NoRo s-a deschis în 2011 în urma unui Program norvegian de cooperare cu România, un proiect pe care Asociația Prader Willi din România l-a aplicat în parteneriat cu o organizație similară din Norvegia, cu Centrul Frambu, autoritățile locale și județene (Municipiul Zalău și Județul Sălaj) și alte instituții din România (SRGM, UMFT), inclusiv Ministerul Sănătății. Este proiectul de suflet al Doricăi Dan, mămica care a pornit de la exemplul personal – fiica sa având o boală rară – și a reușit să construiască un centru care ajută foarte mulți oameni, copii și adulți în egală măsură.

Centrul furnizează atât servicii medicale, cât și sociale. Există și cursuri acreditate și pentru formarea adulților.

Serviciile sunt de 3 tipuri: centrul de zi, în care copii cu boli rare și din spectrul autist din județul Sălaj,   60 de copii în centrul de zi, beneficiază de servicii. specifice. Aceștia beneficiază de terapie individualizată și terapie de grup. Terapiile oferite sunt ergoterapia, hidroterapia, masaj, kinetoterapie, terapie Mira, terapie comportamentală, terapie senzorială, logopedie și consiliere psihologică. Acest serviciu este dispobil și pentru părinți. Centrul este acreditat și pentru servicii medicale și periodic, copiii din centrul de zi sunt evaluați de către medicul psihiatru și pediatru. Totodată, centrul are și capacitate de diagnosticare în centru, elibereazî și acele formulare A5 pentru copiii cu CES.

În centrul rezidențial este o capacitate de 14 locuri de cazare și organizăm 2 tipuri de grupuri: grupuri pentru pacienții care suferă de aceeași boală rară: 1 grup/ 5 zile/ lună. Sunt pacienți care vin din toată țara. De exemplu, ultimul grup a fost pentru boli neurologice rare. Pacienții și însoțitorii (după caz) stau la NoRo timp de o săptămână, timp în care învață cum să facă față bolii, învață unul de la celălalt și își creează grupuri de suport. În același timp, ei sunt incluși în terapie în funcție de nevoi, sunt evaluați medical, social și psihologic la începutul perioadei de ședere și sunt incluși în terapii individualizate. Beneficiază de educație terapeutică și sunt puși în legătură cu serviciile de care au nevoie în apropierea locuinței.

Al treilea grup este dedicat tinerilor cu dizabilități pentru instruirea lor în abilități de viață independentă. Aceste grupuri sunt organizate în fiecare săptămână, de marți până joi, cu excepția săptămânii în care vine celelălalt grup. Tinerii sunt instruiți cum să își gestioneze banii, cum să facă curățenie, cum să ceară ajutor, etc. În același timp fac și terapie ocupațională și terapie individuală (kinetoterapie, masaj, terapie senzorială etc.).

Toate terapiile de la Centrul Noro sunt gratuite.

Cum poate ajunge la Centrul NoRo un pacient cu boală rară?

Centru are un Help Line Noro, la care pacienții se adresează cu diverse probleme. Unii scriu pe Facebook, alții sună sau vin personal la centru. Atunci când personalul din centru nu are un răspuns la problema descrisă, se încearcă să orientarea lor și să punerea în legătură cu specialiștii de care au nevoie. Help Line-ul face parte din Rețeaua europeană de Help Line EURORDIS. Există și registru electronic pentru beneficiarii serviciilor noastre, în prezent în număr de aproximativ 800.

Sursa: Info Pacienti

Leave a Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

%d bloggers like this: