Raport de activitate 2011

Raport de activitate 2011

 

 

Raport
Anual 2011

Asociaţia
SM SPEROMAX ALBA


 

Fisa organizatiei

1. DENUMIRE :               Asociatia SM SPEROMAX Alba

2.  DATA ÎNFIINTARII:    1 octombrie 2007

3. STATUT JURIDIC:      asociatie nonprofit, nenguvernamentala, apolitica

4. ADRESA:

sediul social: Alba
Iulia, B-dul revolutiei 1989, nr. 26 , ap. 8, judet. Alba

sediul administrativ:
Alba Iulia, Strada unirii nr 1 – 3, judet. Alba

5. DATE DE CONTACT:

persoana de contact:
Florin Ciortea

tel:  0740186256

email
smalba@smromania.ro

6. NUMARUL DE MEMBRII FONDATORI:               5

7. NUMARUL DE MEMBRII ASOCIATI:                    105

8. NUMAR VOLUNTARI :                                        20

9. MISIUNEA ORGANIZAlIEI:

Creşterea calitatii vietii în rândul persoanelor  afectate de Scleroza Multipla.

10. OBIECTIVE:

· prevenirea discriminarii si egalizarea sanselor bolnavilor cu SM

· egalitatea de tratament la bolnavii cu SM

· responsabilizarea comunitatii asupra atitudinii fata de bolnavii cu SM

· protectia împotriva neglijarii bolnavilor SM

· constientizarea/informarea opiniei   publice   –   autoritatilor   publice,   furnizorii de   servicii sociale,

· reprezentantii societatii  civile  despre  evolutia    cazuisticii  în  SM  si  necesarul implicarii  în  activitatii  de  protectie în domeniul SM

· difuzarea de informatii în mediile medicale, ca si spre institutiile publice si autoritati locale, cu privire la problemele si dificultatile cu care se confrunta bolnavii de S.M.,  si necesitatile acestora

· informarea membrilor Asociatiei cu privire la avantajele si facilitatile legale de care pot beneficia, pe plan social si / sau profesional

· reprezentarea membrilor  în  raport  cu  autoritatile  pentru  a  înlesni  accesul  la facilitatile  prevazute  de lege,  precum  si  initierea  unor  demersuri pentru îmbunatatirea  legislatiei  privind  protectia  sociala  si  asistenta medicala

· organizarea de  activitati  informativ-educative,  culturale,  de  divertisment  etc. cu, si  în beneficiul bolnavilor de S.M.

11. AFILIERE

Asociatia este afiliata la

·
SSMR
(Societatea de Scleroza Multipla din România)

·
VOLUM
(Federaţia Organizaţiilor care spijină Voluntaritul în Romănia) – membru
fondator

12. Sponsori

·
SC Valimedia SRL,

·
SC DACIA SA,

·
SC
Colibri Tour SRL

·
STP Alba Iulia

·
SC MM Industry SRL

·
SC Axa Porcelanie SRL

·
SC Antel SRL

·
SC Neli Design SRL

·
SC Roşia Montană Gold Corporation SA

·
SC Prefera SA

·
SC ALBALACT SA

·
SC Giotoni SRL Sebeş

·
SC
Emailul SA Mediaş

·
SC Jam Consult SRL

·
SC General Security Services SRL

13. PARTENERI :

·
Asociaţia Pro Tinereţe

·
Direcţia Generală de Asistenţă Socială
şi Protecţia Copiluilui  Alba

·
Fundația Comunitară Alba

·
Fundaţia MOTIVATION

·
Universitatea “1 Decembrie 1918” Alba
Iulia

Mesajul vicepresedintelui

Dragi prieteni,

Ne bucurăm că am încheiat cu bine încă un an și putem afirma că am realizat din nou activități în favoarea pacienților cu Scleroză Multiplă din județul Alba. Poate dintre toate activitățile desfășurate de către Asociația noastră pentru bolnavii de SM cele mai importante sunt dialogul și atenția pe care le-o acordăm atunci când luăm cunoștință
despre problemele lor. În categoria dragoste și atenție pentru ei intră și micul ajutor pe care l-au primit unii dintre bolnavi înainte de sărbătorile de Paște și Crăciun, dar și puctual când am indentificat nevoi majore.

Comunitatea noastră de membrii în cadrul asociației a crescut în anul 2011 la un număr
de 103 persoane din care 68 de pacienți de suferinzi de Scleroză Multiplă.

Ne-am propus să devenim actori importanţi în viaţa judeţului Alba şi să fim parteneri de dialog pentru autorităţile locale şi celelalte organizaţii neguvernamentale.

Spunem că acest deziderat propus pentru anul 2011 a fost realizat reuşind că în anul care a trecut să fim o organizaţie consultată în toate problemele persoanelor cu dizabilităţi de la nivelul judeţului.

O altă realizare important pe care trebuie să o menţionăm este relaţia special pe care am reuşit să o stabilim cu mass-media din judeţul Alba. Ceea care a fost alături de noi în toate demersurile pe care asociaţia le-a demarat. Pe această cale ţin să le mulţumesc în mod special.

Dintre realizările importante ale asociației noastre evidențiem:

-
Derularea campaniei Alba Iulia – Un oraș accesibilizat.

-
Desfășurarea Seminarului Național de Scleroză Multiplă (în perioada 23-25 septembrie 2011) la Alba Iulia în parteneriat cu SSMR și patronat de către Consiliul Județean Alba.

-
Înființarea Centrului de Informare al Asociației SM SPEROMAX ALBA, în paralel cu dezvoltarea corpului voluntarilor asociației.

Până în prezent în cadrul Asociației activează 24 de voluntari activi și 8 colaboratori.

Şi nu în ultimul rănd trebuie să mulţumim sponsorilor care au fost alături de noi şi care au făcut posibile toate activităţile noastre. Oamnei care cred în noi şi în cauza SM.

Gănduri de viitor. Sperăm ca şi anul 2012 să fie unul la fel de frumos pentru noi şi pentru familia SM din judeţul Alba. Pornim cu gănduri ambiţioase pentru acest an şi ştim că nu suntem singuri în această călătorie.

Vicepreședinte
SM SPEROMAX ALBA

Florin Ciortea

1. INTALNIRE PENTRU PROMOVAREA ASOCIATIILOR DE PACIENTI – SAFRINA

Houston NPA in parteneriat cu Directia de Sanatate Publica Alba si Asociatia Medicilor de Familie Alba a organizat în 19 februarie la Alba Iulia evenimentul intitulat „Intalnirile Safrina”, care se va desfasura la Hotel Parc, intre orele 11.00 si
14.00.

La Intalnirile Safrina organizatorii sustin si promoveaza catre publicul general si personalul medical, asociatiile de pacienti din Romania, in cadrul campaniei initiate in 2010, “Inscrie-te in asociatia de pacienti!”. Astfel, la eveniment vor fi prezenti reprezentanti ai Asociatiilor SM Speromax Alba si Antiparkinson.

Evenimentul este dedicat informarii publicului general, participantii sunt persoane interesate de sanatate si de preventie, iar lectorii sunt reprezentati de cadre medicale cu experienta (de pe plan local sau regional, medici de diferite specialitati, farmacisti, reprezentanti ai autoritatilor din domeniul sanitar, asistenti medicali, etc) interesati in
oferirea de informatii medicale de calitate, transpuse intr-un limbaj accesibil publicului.

Numarul de participanti la acest eveniment este estimat de catre organizatori la 150 – 200 de persoane.

2.
2. CENTRU DE INFORMARE
ȘI CONSILIERE

În 23 februarie 2011 Hotelul Parc din Alba Iulia a fost lansat oficial Centrul de Informare şi Consiliere pentru persoanele bolnave de scleroză multiplă (SM) din judeţul Alba. Acest centru este o dorinţă mai veche a Asociaţiei Speromax din Alba şi a
fost realizat cu sprijinul Asociaţiei Ateliere fără Frontiere, prin proiectul ASSOCLIC 2 – 2010. Centrul îşi are sediul în curtea spitalului de recuperare de pe strada Unirii, nr.1-3 din Alba Iulia (lângă Catedrala Reîntregirii).

În fiecare zi, între orele 10:00-16:00, la sediul centrului se va asigura permanenţă de către voluntari şi specialişti în SM din cadrul Asociaţiei Speromax Alba. Aceştia vor oferi toate informaţiile necesare bolnavilor de scleroză multiplă care vin la centru sau sună la numărul de telefon 0358/103535.

Conform datelor prezentate de preşedintele Speromax Alba, Dragoş Zaharia, asociaţia are 100 de membri. În datele
asociaţiei sunt înscrişi 60 de pacienţi care suferă de scleroză multiplă, dar numărul real de bolnavi din judeţul Alba este undeva în jurul a 90 de persoane.
Dintre aceşti bolnavi, doar 15 pacienţi beneficiază de tratament împotriva acestei boli.

„Prin acest centru vrem să menţinem legătura cu bolnavii şi să le oferim toate informaţiile şi tot suportul de care au nevoie”, ne-a declarat Dragoş Zaharia, preşedintele Speromax Alba.

„Pacienţii care suferă de această boală neurologică au nevoie de suport psihologic. Am întâlnit multe cazuri când oameni tineri sunt abandonaţi de familie şi ajung să fie  îngri0jiţi  de persoane cu 20-30 de ani mai în vârstă ca ei“, a declarat psihologul Vasile Dărămuş.

„Este foarte important ca cei care suferă de acceastă afecţiune să ajungă la noi. Spun asta,  pentru că este una dintre bolile ascunse, care cu cât este descoperită mai repede cu atât şansele de a intra în programul naţional de tratament sunt mai mari. Prcatic este susţinut pacientul tânăr.  Media de vârstă a bolnavilor de scleroză multiplă este de 47 de ani“, a punctat Dragoş Zaharia, coordonatorul Centrului de consiliere şi preşedinte al Asociaţiei  “Speromax“, care numără 50 de bolnavi de scleroză multiplă.

În Alba sunt 90 de pacienţi cu această afecţiune neurologică, însă doar 12 primesc tratament prin programul naţional, care costă lunar până la 1.200 de euro.
Restul apelează la tratament naturist, care însă nu dă cele mai bune rezultate, spun medicii neurologi.

Presa:
Ziarul Unirea, Adevarul


3. GALA “ANGAJJEAZĂ ABILITATEA”

În luna februarie la Bucureşti a avut loc Gala Persoanelor cu Dizabilităţi “Angajează abilitatea!”, organizată de “ActiveWatch”- Agenţia de Monitorizare a Presei şi de Fundaţia Motivation România. Evenimentul s-a desfăşurat în cadrul a patru secţiuni: instituţii, firme, jurnalism şi persoane active. La fiecare dintre cele patru secţiuni s-au făcut nominalizări de către asociaţiile şi fundaţiile de la nivel local, care au ca obiect de activitate protejarea persoanelor cu dizabilităţi. Pentru judeţul Alba, propunerile au fost făcute de către Asociaţia “Speromax”, a persoanelor cu scleroză multiplă şi iată care au fost nominalizările: la categoria “Instituţii” a fost nominalizată Societatea de Transport Public Alba Iulia, pentru accesibilităţile acordate pe mijloacele de transport în comun; la categoria “Firme” a fost nominalizată societatea “Anadora”, o firmă protejată, angajatoare a persoanelor cu dizabilităţi; la categoria “Jurnalism” a fost nominalizat cotidianul nostru, pentru cea mai eficientă şi consecventă susţinere mediatică a persoanelor cu dizabilităţi; la secţiunea “Persoane active” a fost nominalizat albaiulianul Florin Ciortea, angajat activ al Asociaţiei “Speromax”, el însuşi încadrându-se printre persoanele cu dizabilităţi. Diplomele şi premiile au fost înmânate de binecunoscutul om de presă Mircea Toma, preşedinte al Agenţiei de Monitorizare a Presei şi de
directorul Fundaţiei Motivation, Cristian Ispas. (I.H.)

Presa: Ziarul Unirea

4.VOLUNTEXPO

Ediţia din acest an a Târgului de Voluntariat „VoluntExpo” s-a desfăşurat sâmbătă, 28 mai 2011, pe Platoul Romanilor şi a fost a treia după ediţiile organizate în 2006 şi 2007, fiind un eveniment cuprins în calendarul oficial al Zilelor Municipiului Alba Iulia.

Târgul de voluntariat a fost organizat de Fundaţia Comunitară Alba (cu implicarea echipei YouthBank),
Asociaţia SM Speromax Alba, Asociaţia „Pro Tinereţe” şi  Asociaţia Caritas Alba Iulia, cu sprijinul Primăriei Municipiului Alba Iulia şi al Consiliului Judeţean Alba, iar la el au participat 12 organizaţii neguvernamentale, pe lângă cele deja amintite fiind prezente Centrul Judeţean de Voluntariat pentru Tineret Alba, Clubul de Ecologie şi Turism Montan Albamont, Asociaţia „AS 2001 Alba Iulia”, Asociaţia Filantropia Ortodoxă Alba, Asociaţia Naţională a Surzilor din România – Filiala Alba, Asociaţia Pakiv România, Consiliul Judeţean al Elevilor Alba şi Fundaţia Română pentru Copii, Comunitate şi Familie – Centrul Comunitar Alba Iulia.

Cele 12 ONG-uri şi-au amenajat standuri unde au prezentat activităţile, realizările şi proiectele proprii şi unde cei care au dorit s-au putut înscrie ca şi voluntari. Atmosfera targului de voluntariat a fost una informală, generată atât de vremea frumoasă de afară cât şi de fap0tul că târgul a fost organizat în aer liber. Pe toată durata târgului, cei câţiva zeci de voluntari prezenţi au animat standurile şi au interacţionat cu publicul prezent, bucurând copiii prezenţi prin activităţi de face painting.

Târgul a fost vizitat şi de autorităţi – primarul Mircea Hava şi viceprimarul Ioan Bogăţan, subprefectul Raul Tudoraşcu, preşedintele CJ Alba Ion Dumitrel şi senatorul Alexandru Pereş, care prin prezenţa lor şi-au arătat deschiderea, dar şi recunoaşterea faţă de sectorul neguvernamental.

Anul 2011 este Anul European al Voluntariatului. Conform datelor existente la nivel european, 3 din 10 europeni sunt voluntari şi 80% din populaţia UE consideră implicarea activă în viaţa socială drept crucială pentru democraţie.

5.
CAMPANIE PENTRU BOLNAVII DE SCLEROZĂ MULTIPLĂ: “ÎNSCRIE-TE ÎN ASOCIAŢIA LOCALĂ”

Asociaţia Bolnavilor de Scleroză Multiplă din Alba, “Speromax”, în parteneriat cu medicii de familie din judeţ au demarat, miercuri, 23 Februarie o campanie de descoperire a persoanelor care suferă de această boală, intitulată “Înscrie-te în asociaţia locală”.

Reprezentanţii “Speromax” spun că foarte multe persoane bolnave de scleroză multiplă descoperă boala când deja sunt în stadiu avansat şi nu ştiu, de cele mai multe ori, care sunt procedurile pentru a obţine tratamentul.

Scleroza multiplă este una dintre cele mai comune boli ale sistemului nervos central. Este o boală a adultului tânăr, vârsta generală a începutului manifestărilor fiind între 29-33 de ani, dar aceasta plajă este mult mai largă, de la 10 la 59 de ani. Totodată, incidenţa sclerozei multiple în rândul femeilor este mai ridicată decât la bărbaţi, cu aproximativ 50 procente.

În prezent în jur de 50 de bolnavi de scleroză multiplă sunt înscrişi în Asociaţia “Speromax”. În judeţ, numărul lor este mult mai mare, însă nu este cunoscut cu exactitate. Cei mai mulţi dintre ei beneficiază de subvenţii de la stat pentru tratament, care costă lunar în jur de 1000 de euro, în funcţie de cât de avansată este boala. Asociaţia “Speromax” Alba ajută persoanele bolnave de această boală să primească mai uşor tratamentul.

Presa:  Alba24


6. ZIUA MONDIALĂ A PERSOANELOR CU SM – MS DAY

Cu ocazia Zilei mondiale a persoanelor cu Scleroză Multiplă (SM), Asociaţia Speromax Alba organizează, astăzi, 25 mai, un concert de fanfară în faţa Casei de Cultură a Sindicatelor din municipiul Alba Iulia. Evenimentul va avea loc cu începere de la ora 18.00. Organizatorii vor să atragă atenţia asupra problematicii cu care se confruntă persoanele cu handicap şi/sau boli cronice care sunt deseori marginalizate de societate, iar drepturile lor nu sunt aceleaşi cu cele ale oamenilor sănătoşi. “Munca este un aspect fundamental al vieţii noastre. Aceasta oferă nu numai un salariu ci un sentiment de valoare de sine, o oportunitate de a duce o viaţă independentă şi de a fi un membru complet integrat în societate. Pentru persoanele cu handicap, dar şi pentru cele bolnave cronic drepturile la accesarea unui loc de muncă nu sunt recunoscute de către angajatori sau garantate prin lege în ţara lor. În decembrie 2006, a fost adoptată Convenţia privind drepturile persoanelor cu handicap care a recunoscut dreptul la muncă în condiţii egale cu ceilalţi. Alăturaţi-vă la solicitarea noastră pentru ca liderii din întreaga lume să se unească cu angajatorii şi cu alte terţe persoane pentru a elimina obstacole care împiedică persoanele cu boli fluctuante cum ar fi SM, să acceseze un loc de muncă adecvat”, a precizat Dragoş Zaharia, preşedintele Asociaţiei SM Speromax Alba. (L.I.)

Presa: Ziarul Unirea

7. SA MERGEM ÎMPREUNĂ


Cea de a IV-a ediţie a “Marşului persoanelor cu handicap – Cursa Inimii Cetăţii” a avut loc la Alba Iulia miercuri, 27 aprilie 2011, de la ora 17.00, pe platoul din faţa Catedralei Reîntregirii. La acest eveniment Aociația SM SPEROMAX ALBA este printre organizatori încă de la prima ediție. La finalul marşului s-au desfăşurat acţiuni de socializare şi momente artistice susţinute de solişti ai Centrului Cultural “Augustin Bena” Alba, Ansamblul 60+ al Centrului de zi pentru persoane vârstnice Alba Iulia, copii din cadrul Centrului Şcolar de Educaţie Incluzivă Alba Iulia, Fanfara Copiilor din Petreşti, formaţia instrumentală “Marius Moga” din cadrul Centrului Cultural “Liviu Rebreanu” Aiud, membrii Asociaţiei Naţionale a Surzilor din România – Filiala Alba şi elevi ai Liceului “Horia, Cloşca şi Crişan” Alba Iulia.

Solidară cu evenimentul a fost şi Leontina Fărcaş, interpretă de muzică populară. Simbolul acestei acţiuni este o inimă roşie şi fiecare participant la marş a purtat un tricou alb şi o şapcă roşie inscripţionată cu mesajul “Să mergem împreună – Cursa inimii Cetăţii!”. Peste 800 de tricouri şi 600 de şepci au fost împărţite celor care s-au arătat solidari cu evenimentul. Marşul s-a desfăşurat pe traseul: Platoul Catedralei Reîntregirii – strada Mihai Viteazul – Bulevardul 1 Decembrie 1918, iar mai apoi pe strada Unirii şi înapoi la Catedrală.

Invitat special al evenimentului au fost Jean-Fracois Barlet, din partea Asociaţiei “Cusset Aiud Exchange”: ” Pentru această acţiune am folosit o experienţă trăită de noi la Vichy. Un traseu în care persoane cu handicap sunt însoţite de persoane aşa-zise normale. Pentru cea de a IV-a ediţie, noi vom face marşul şi la Aiud, oraş drag al Asociaţiei noastre şi vom avea alături patru mebri ai Clubului Rotary de la Vichy, alături de colegii lor de la Rotary Alba. Fiecare marş nedemonstrează că lucrurile ce ne diferenţiază ne pot îmbogăţi”.

Marşul persoanelor cu handicap – Cursa inimii Cetăţii a devenit o manifestare cu tradiţie în judeţul nostru, fiind la a IV-a ediţie. Cursa inimii Cetăţii este o acţiune care strânge laolaltă persoane cu handicap şi fără handicap, instituţii publice şi organizaţii neguvernamentale, biserică şi instituţii media, oficialităţi şi elevi, toţi antrenaţi într-o cursă din care câştigătoare va ieşi comunitatea noastră, care mai face un pas înainte spre integrarea persoanelor cu handicap.”, a subliniat Valentin Frăcea – preşedinte al Comitetului judeţean de analiză a problemelor persoanelor cu handicap.

Presa: Alba24.ro, Ziarul Unirea, CityNews, Informația de Alba


8. STUDIU PRIVIND ACCESIBILITATEA SPAȚIILOR DE INTERES PUBLIC


În luna mai Asociaţia SM Speromax Alba a efectuat un studiu în ce priveşte accesibilitatea instituţiilor publice pentru persoanele cu dizabilităţi. Acest studiu vine după ce anul trecut a mai fost efectuat, de aceeaşi asociaţie, acelaşi studiu, dorindu-se a se vedea acum dacă s-a schimbat ceva.
Astfel, asociaţia a înaintat un chestionar de evaluare a accesibilităţii unor instituţii publice sau firme de interes public. Din totalul de 19 chestionare s-au colectat 16, ceea ce reprezintă 80,21 din chestionarele aplicate. Trei instituţii, Instituţia Prefectului, Parchetul de pe lângă Curtea de Apel Alba Iulia şi E ON Gaz România-Sucursala Alba nu au răspuns la acest chestionar.
În urma datelor culese din teren a rezultat faptul că din totalul de 23 de sedii sau puncte de lucru, un număr de 22 au rampă de acces, acest lucru însemnând un procent de 95,6%.
Din totalul celor 16 instituţii care au răspuns chestionarului, cu un număr de 23 de locaţii, una din instituţii are doar două locaţii dotate cu rampă de acces din cele trei ale acesteia (DGASPC Alba), acest lucru având motivaţii diverse şi modalităţi de rezolvare a impedimentului.
Vestea proastă vine din faptul că deşi unele instituţii au rampe de acces, acestea nu sunt conform standardelor: Agenţia Judeţeană pentru Prestaţii Sociale Alba, ITM Alba şi DGASPC Alba. Alte instituţii, deşi deţin rampe de acces, între ele şi birouri sau ghişee se află trepte şi obstacole: Judecătoria Alba, Consiliul Judeţean Alba şi Casa Judeţeană de Pensii Alba, iar altele nu deţin bare de susţinere: Agenţia Judeţeană de Prestaţii Sociale Alba, Judecătoria Alba, Comisariatul Judeţean pentru Protecţia Consumatorului Alba, DGASPC Alba şi Casa de Asigurări de Sănătate Alba.
Preşedintele SM Speromax Alba, Dragoş Zaharia a precizat că responsabilitatea pentru a controla aceste lucruri revine Inspectoratului de Stat în Construcţii, care poate face controale doar în urma unor sesizări. De multe ori, unele instituţii preferă să fie avertizate sau amendate în loc să construiască rampe de acces la standardele cerute.

În ce priveşte alte facilităţi, precum covoare de ghidare pentru nevăzători, interpreţi în limbajul braille sau mimico-gestuali, nici o instituţie nu oferă aceste facilităţi.

Presa:  Informatia de Alba, Alba24, Ziarul Unirea.

9. SEMINARUL NAŢIONAL DE SCLEROZĂ MULTIPLĂ ARE LOC LA ALBA IULIA

Societatea de Scleroză Multiplă din România a organizeat în acest an, la Alba Iulia, în 23-25 septembrie, cea de a VIII-a ediţie a Seminarului Naţional de Scleroză Multiplă în parteneriat cu Asociaţia SM Speromax Alba. Evenimentul este unul de informare şi se adresează pacienţilor de scleroză multiplă şi persoanelor afectate din familiile acestora, oferind informaţii cât mai utile şi noi pentru un cât mai bun management al bolii.

Prezentarea lucrărilor a avut loc la Hotel Parc din Alba Iulia. Tema seminarului din acest an a fost Puncte de cotitură în tratamentul SM şi au fost abordate subiecte ca: tratamentul cu tablete în scleroza multiplă, intervenţia şi rezultatele Insuficienţei Venoase Cronice Cerebro-Spinale, dar şi existenţa/inexistenţa legăturii dintre muşcătura de căpuşă şi SM. Pe lângă aceste subiecte va mai fi şi o sesiune de prezentare de proiecte, în cadrul căreia participanţii vor fi informaţi cu privire la proiectele implementate de Societatea de Scleroză Multiplă din România.


 

10. FORUM COPAC

Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România a organizat în parteneriat cu Colegiul Medicilor din România, în perioada 11-13 martie 2011, la Bucureşti, a doua ediţie a Forumului Naţional al Asociaţiilor de Pacienţi. Forumul Naţional al Asociaţiilor de Pacienţi s-a încheiat în data de 13 martie 2011, care este Ziua Europeană a Pacienţilor. Activitatea asociaţiilor de pacienţi din România devine tot mai vizibilă şi mai susţinută. Unele asociaţii de pacienţi sunt extrem de organizate, derulează proiecte europene, sunt member ale unor organizaţii internaţionale de profil, altele sunt la început de drum şi încearcă să se dezvolte şi să înveţe din experienţa celor mai avansate. În aceste condiţii, schimbul de experienţă dintre reprezentanţii asociaţiilor româneşti de pacienţi şi reprezentanţii unor organizaţii internaţionale, precum Forumul European al Pacienţilor sau Alianţa Mondială pentru Hepatită, au fost mai mult decât binevenite.

Conferinţa s-a concentrat pe teme de interes pentru toate asociaţiile de pacienţi, cum sunt: drepturile pacienţilor, comunicarea medic-pacient, rolul asociaţiilor de pacienţi, accesul la tratament şi investigaţii sociale, medicamente inovatoare vs. medicamente generice, protecţia social a pacienţilor/reintegrarea socio-profesională, surse de finanţare pentru asociaţiile de pacienţi, reţele internaţionale de pacienţi, relaţia asociaţiilor de pacienţi cu autorităţile/industria farmaceutică. De altfel, pe plan european, recent a fost elaborat şi citit în Parlamentul European un proiect de directivă privind asistenţa medical transfrontalieră. Un aspect cheie al acestui proiect de directivă îl reprezintă informaţiile accesibile, clare şi fiabile pentru pacienţi, pentru a le da posibilitatea să facă o alegere în cunoştinţă de cauză. Acest lucru este absolut esenţial pentru asigurarea că informaţiile furnizate sunt conforme cu nevoile reale ale pacienţilor şi că sunt transmise în formate care nu provoacă dificultăţi pacientului.  La forum au participat peste 200 de reprezentanţi ai asociaţiilor de pacienţi din întreaga ţară, dar şi reprezentanţi ai unor asociaţii internaţionale. Asociaţia SM SPEROMAX ALBA a participat la forum prin intermediul preşedintelui Dragoş Zaharia.  La eveniment au participat prof. univ. dr. Vasile Astărăstoae – preşedinte Colegiului Medicilor din România, Achim Kautz – Alianţa Mondială pentru Hepatită, Experienţa internaţională în finanţarea asociaţiilor de pacienţi, Dan Zaharescu – preşedinte ARPIM, dar si reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii, ai CNAS, ai Comisiei Superioare de Evaluare a Persoanelor cu Handicap pentru Adulţi, Direcţia Generală pentru Protecţia Persoanelor cu Handicap, reprezentanţi ai Comisiilor de Sănătate din Camera Deputaţilor şi Senat, şi nu în ultimul rând, Walter Atzori, reprezentant al Forumului European al Pacienţilor.


11. SEMINAR EPF

În perioada 27-28 octombrie 2011 s-a desfăşurat al patrulea Seminar Regional de Advocacy la hotel Pullman din Bucureşti, organizat de Forumul European al Pacienţilor – EPF în colaborare cu Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România (COPAC).

Scopul seminarului a fost de a consolida încrederea şi înţelegerea reciprocă între organizaţiile de pacienţi şi organizaţiile profesionale din domeniul sănătăţii, cât şi de a încuraja cooperarea lor în arena politicii naţionale de sănătate. La acest eveniment au participat aproximativ 60 de reprezentanţi ai organizaţiilor de pacienţi şi ai profesioniştilor din domeniul sănătăţii (medici de familie, medici specialişti, asistente medicale şi farmacişti) din Bulgaria, România, Estonia şi Ungaria.

Din România au participat organizaţii de pacienţi pe următoarele patologii: boli rare, SIDA, cancer, talasemie, transplant, parkinson, hemofilie şi bineînţeles scleroză multiplă. Din păcate, din partea profesioniştilor români din domeniul sănătăţii nu au participat decât reprezentanţi ai Ordinului Asistenţilor Medicali Generalişti, Moaşelor şi Asistenţilor Medicali din România.

Asociaţia de SM Speromax a fost reprezentată Alba de domnul Dragoş Zaharia – singura asociaţie locală de pacienţi din România invitată la eveniment .

Au dat curs invitaţiei la seminar: domnul Cristian Irimie – secretarul de stat român pentru Sănătate, domnul Cristian Silviu Buşoi – membru al Parlamentului European şi doamna Chaze Nathalie din partea Comisiei Europene. În timpul celor două zile, participanţii au avut ocazia de a construi noi parteneriate şi de a explora noi posibilităţi pentru consolidarea cooperării pacient-profesionişti în sănătate, în special în elaborarea politicilor în domeniul sănătăţii naţionale.Au fost aduse informaţii despre unele evoluţii recente şi majore în politica europeană de sănătate, s-a pus accent pe înţelegerea modului în care organizaţiile de pacienţi şi cele profesionale din domeniul sănătăţii să se implice şi să coopereze în transpunerea şi punerea în aplicare a acestor politici europene. Acest eveniment a fost o primă ocazie de a aduce împreună la masa de lucru reprezentanţi ai organizaţiilor de pacienţi şi reprezentanţi ai organizaţiilor profesionale din patru ţări.

 

12. SPUNE NU DISCRIMINĂRII

 

Peste 200 de persoane au participat miercuri, 9 noiembrie 2011, la marșul organizat de Asociația Pakiv România, la Alba Iulia, sub sloganul “Spune NU discriminării!”. Evenimentul s-a desfășurat cu sprijinul United for Intercultural Action, o rețea europeană care cuprinde peste 600 de organizații nonguvernamentale care luptă împotriva naționalismului, rasismului, fascismului și pentru sprijinirea imigranților și a refugiaților. În mesajul primit de la United for Intercultural Action se arată că această organizație intenționează să includă evenimentul nostru în calendarul de acțiuni anti-discriminare ce se desfășoară în Europa.

Marșul a marcat Ziua Internaţională de luptă împotriva fascismului si antisemitismului. Evenimentul s-a desfășurat începând cu ora 17.30, când participanții s-au strâns în fața Catedralei Reîntregirii Neamului din Alba Iulia. Aceștia au primit etichete autocolante cu mesajul ”Toți diferiți, toți egali” și au aprins lumânări.

Coloana cu participanți s-a deplasat pe Strada Vasile Goldiș, apoi pe B-dul. Revoluției 1989, pe Bulevardul Transilvania și s-a întors la Troița din fața catedralei Reîntregirii Neamului.

În timpul desfășurării evenimentului voluntari ai Asociației Pakiv România, Asociației Protinerețe Alba Iulia, Asociației Speromax și ai Direcției Generale de Asistență Socială și Protecția Copilului Alba, care au fost parteneri în organizarea acestui eveniment, au împărțit pliante trecătorilor cu mesajul ”Spune NU Discriminării!”.

La finalul evenimentului, participanții au ținut un moment de reculegere pentru victimele “Noaptea sticlei sparte” (Kristallnacht), lângă inima alcătuită din peste 400 de lumânări aprinse, plasată în fața troiței din fața Catedralei Reîntregirii Neamului.

” Kristallnacht este considerat a fi începutul simbolic al Holocaustului. Am dorit să organizăm un marș împotriva discriminării de toate felurile cu ocazia Zilei Internaţionale de luptă împotriva fascismului si antisemitismului, nu o acțiune a romilor. Dovadă că am reușit atingerea acestui scop este că la acțiune au participat atât romi, persoane cu dizabilități, studenți, reprezentanți ai Comunității evreiești din Alba Iulia, precum și tineri din organizațiile partenere, din case de copii, voluntari ai organizației Crucea Roșie, Liga Studenților din Universitatea 1 Decembrie 1918. Le mulțumim tuturor că au participat alături de noi la Ziua Internaţională de luptă împotriva fascismului si antisemitismului”, a declarat președintele  Pakiv România, Gruia Ioan Bumbu.

Din 1988, data de 9 noiembrie a fost declarată Ziua Internațională de luptă împotriva fascismului și antisemitismului și se comemorează în toate statele europene.

Presa: Albaiulianu, Ziarul Unirea.


 

13. ÎNTÂLNIRIL SAFRINA

Sa
iti doresti sa fii sanatos este o parte din sanatate! Seneca

Sa iti doresti sa fii sanatos este o parte din sanatate! Seneca

Houston NPA a organizat în 19 noiembrie la AlbaMall – sala de conferinte “Intalnirile SaFrIna”, un seminar interactiv dedicat publicului larg, pe teme de sanatate, stil de viata si frumusete.

În programul acestora menționăm:

Intalnire de weekend dedicata publicului larg.

Lectori de exceptie: cadre medicale cu experienta pe plan local si regional, specialisti din domeniul frumusetii, autoritati locale.

Prezentari pe teme de actualitate din sanatate, stil de viata si frumusete

Informatii de calitate direct de la specialisti, sfaturi utile

Interactivitate – sesiune de intrebari si raspunsuri

Analize medicale gratuite pentru participanti

Expo SaFrIna

Expozitie cu vanzare: bijuterii, cosmetice, arta

Tombole, premii surpriza, Jurnalul Safrinei

Participare gratuita, pe baza de rezervare

Cadouri pentru toti participantii

Intreaba specialistii, afla informatii utile despre sanatatea familiei tale, despre cum sa te mentii mereu frumoasa si in forma pentru cei dragi!


14. CAMPANIA „16
zile de activism împotriva VIOLENTEI ASUPRA FEMEII”

În perioada 5-10 decembrie Liga Studenţilor din Universitatea „1 Decembrie 1918” Alba Iulia (LSUA) a organizat campania celor 16 Zile de Activism Împotriva Violenţei asupra Femeii.

La Alba Iulia această campanie este organizată de către Liga Studenţilor din Universitatea „1 Decembrie 1918” Alba Iulia din anul 2003, acum fiind ediţia a zecea. Aceasta este o initiaţivă internaţională care a fost adusă în România din 1991, pentru că violenţa asupra femeii reprezintă o încălcare gravă a drepturilor omului.

Campania celor 16 Zile de Activism Împotriva Violenţei asupra Femeii urmăreşte sensibilizarea populaţiei cu privire la efectele violenţei asupra femeii şi implicarea cât mai multor parteneri locali în cadrul activităţilor desfăşurate.

Partenerii LSUA pentru această campanie: Serviciul de Protecţie şi Asistenţă Socială – Primăria Municipiului Alba Iulia, Universitatea „1 Decembrie 1918” Alba Iulia, Inspectoratul Judeţean de Poliţie Alba, Agenţia Naţională Împotriva Traficului de Persoane, SM Speromax, A.S. 2001 Alba Iulia, Pakiv, Organizaţia Studenţilor şi Liceenilor Basarabeni, Pro Tinereţe, Asociaţia Studenţilor din Roşia Montană, LEO Fortress.

Presa: Plaiu Luminatu, Monitorul de Alba, Alba24,


15. LANSARE DE CARTE – “LĂTRATUL VULPII”, Michaela Jurat-Mircioiu

Asociaţia SM SPEROMAX ALBA a organizat în 15 decembrie 2011 la Hotel PARC – salonul Roşu la mezanin la lansarea Cărţii “Lătratu vulpii ‘’, autor Michaela Jurat – Mircioiu

”Lătratul Vulpii” reprezintă o lucrare pe care o putem considera atât o lucrare beletristică cât și un adevărat document istoric, datorită documentației făcută cu deosebită acribie de către autoare, membră a Asociației SM SPEROMAX ALBA, Michaela Jurat-Mircioiu.

“Se spune că “Harul de-a scrie” nu îl dă Dumnezeu oricui. Dacă Dumnezeu mi-a dat acest HAR eu MULŢUMESC şi-l consider ca o “recompensă”. Sunt diagnosticată cu SM de 38 ani şi imobilizată la pat de 22 de ani, nu mă pot deplasa decât în căriucior cu rotile. Am descoperit FERICIREA de-a scrie; este o provocare permanentă. Scriind, trăieşti situaţii diferite, dai viaţă unor personaje, cutreieri cu ele şi nu mai ai timp să te gândeşti la boală!”, spune autoare printre emoțiile ce o copleșeau la lansarea cărții.

Presa: ProAlba


16. Conferinţa Naţională de încheiere a Anului European al Voluntariatului 2011 în România

Asociația SM SPEROMAX ALBA, membru fondator al federației VOLUM a trimis un voluntar să participe la această conferință. În cadrul acestei sesiuni organizatorii și lectorii s-au adresat participanţilor reprezentanţi ai diferitelor instituţii implicate în implementarea AEV 2011, precum Reprezentanţa Comisiei Europene în România, Ministerul Culturii şi Patrimoniului Naţional, Ministerul Educaţiei, Cercetării, Tineretului şi Sportului, Autoritatea Naţională pentru Sport şi Tineret, Agenţia Naţională pentru Programe Comunitare în Domeniul Educaţiei şi Formării Profesionale. La conferinţă vor fi invitaţi şi reprezentanţi ai Ministerului Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale unde se află coordonarea Anului European al Îmbătrânirii Active şi Solidarităţii Intergeneraţionale 2012.

La Conferință au fost prezentate mai multe problematici legate de voluntariat, cadrul legal al voluntariatului în România, voluntariatul sprijinit sau nu de angajatori, codul etic al organizatorilor activităților de voluntariat și recunoașterea competențelor dobândite prin activitatea de voluntariat. Aceste teme au fost dezbătute împreună cu participanții prin tehnici non-formale gen biblioteca vie.

 


17. ÎN PRAG DE SARBATORI, POLITISTII DIN ALBA AU OFERIT DARURI

Reprezentanţi ai Inspectoratului de Poliţie Judeţean au fost prezenţi la sediul Asociaţiei SPEROMAX din Alba Iulia, unde au oferit câteva pachete cu cadouri de Crăciun membrilor asociaţiei, persoane bolnave de scleroză multiplă. Prin amabilitatea domnului Dragoş Zaharia, preşedintele asociaţiei cadourile poliţiştilor vor ajunge la câteva din cazurile sociale,  pentru a aduce un strop de bucurie înainte de Sărbătoarea Sfântă a Naşterii Domnului.

În acelaşi spirit al generozităţii specifice perioadei premergătoare Crăciunului, poliţiştii din Alba au depus o sumă de bani în contul unei tinere din judeţul nostru, care suferă de o boală gravă, pentru a o ajuta în lupta sa pentru viaţă.

În pragul sărbătorilor de iarnă, le urăm tuturor, sănătate, Crăciunul să le aducă lumină şi bucurie iar Noul An să le ducă împlinirea tuturor dorinţelor.

Presa: Albaiuianul, Alba24, Monitorul de Alba


Voluntarii
SM Speromax

Asociaţia a susținut în anul 2011 o intensă activitate de promovare a voluntariatului și de recrutare a acestora și se mândreşte cu un corp de 20 voluntari, absovenţi sau studenţi din      Alba Iulia ce au  specializări  diverse  pornind  de  la  asisteţi sociali,  psihologi,  sociologi  şi  ajungând  la  studenţi  la  marketing  sau  absolvenţi de arheologie precum și tineri liceeni dornici de activități de voluntariat.

Prin  intermediul  lor,  asociaţia,  a  reuşit  sa  desfăşoare  o  serie  de  activităţi  diverse  participând la doua evenimente destinate voluntarilor şi serviciilor de voluntariat.