Raport de activitate 2010

Raport de activitate 2010

 

 

  1. FISA ORGANIZATIEI
  2. ACTIVITATI 2010

2.1 Site www.smalba.ro

2.2 Campania “Alba Iulia un oras accesibil”

2.3 Marsul persoanelor cu handicap editia III

2.4 Proiect “Tanar ca tine”

2.5 Aderare VOLUM

2.6 Premiul Nicholson-Katalina

2.7 Gala persoanelor cu dizabilitati

2.8 Campania “Inscrie-te in asociatia locala de pacienti”

———————————————————————————————-

 

 

  1. 1. FISA ORGANIZATIEI

1.1. DENUMIRE :

Asociaţia SM SPEROMAX Alba

1.2.  DATA ÎNFIINŢĂRII:

1 octombrie 2007

1.3. STATUT JURIDIC

asociaţie nonprofit, nenguvernamentală, apolitică

1.4. ADRESĂ:

  • sediul social: Alba Iulia, B-dul revoluţiei 1989, nr. 26 , ap. 8, judeţ. Alba
  • sediul administrativ: Alba Iulia, Strada unirii nr 1 – 3, judeţ. Alba

 

1.5. DATE DE CONTACT:

1.6. NUMĂRUL DE MEMBRII FONDATORI: 5

1.7. NUMĂRUL DE MEMBRII ASOCIAŢI: 100

1.8. NUMĂR VOLUNTARI : 15

1.9. PARTENERI :

  • Asociaţia Pro Tinereţe
  • Caritas Arhidioceza Romano Catolica Alba Iulia
  • Club Rotary Alba Iulia Civitas Solis
  • Direcţia Generală de Asistenţă Socială şi Protecţia Copiluilui  Alba
  • Fundația Comunitară Alba
  • Liga Studenţilor din Universitatea “1 Decemebrie 1918” Alba Iulia

Medical Express

1.10. SPONSORI:

  • SC KRONOSPAN SEBEŞ SA
  • SC DACIA SA
  • PFA ZAHARIA DRAGOŞ GHEORGHE
  • ROŞIA MONTANĂ GOLD CORPORATION SA
  • SC AGROITAL SRL
  • SC AUTOTRANS SRL
  • SC PREFERA SA
  • SC GRUP TICO SRL
  • ROMAQOUA GROUP BORSEC SA
  • SC CAPRIS SRL
  • CJ ALBA
  • ROTARY CLUB ALBA IULIA CIVITAS SOLIS
  • SC COLIBRI TOUR SRL

1.11. MISIUNEA ORGANIZAłIEI:

Creşterea calităţii vieţii în rândul persoanelor  afectate de Scleroză Multiplă.

1.12. OBIECTIVE:

  • prevenirea discriminării şi egalizarea şanselor bolnavilor cu SM
  • egalitatea de tratament la bolnavii cu SM
  • responsabilizarea comunităţii asupra atitudinii faţă de bolnavii cu SM
  • protecţia împotriva neglijării bolnavilor SM
  • conştientizarea/informarea opiniei publice – autorităţilor publice, furnizorii de servicii sociale, reprezentanţii societăţii civile despre evoluţia  cazuisticii în SM şi necesarul 

    implicării în activităţii de protecţie în domeniul SM

     

  •  

    difuzarea de informaţii în mediile medicale, ca şi spre instituţiile publice şi autorităţi locale, cu privire la problemele şi dificultăţile cu care se confruntă bolnavii de S.M.,  şi necesităţile acestora

     

  • informarea membrilor Asociaţiei cu privire la avantajele şi facilităţile legale de care pot beneficia, pe plan social şi / sau profesional

     

     

  • reprezentarea membrilor în raport cu autorităţile pentru a înlesni accesul la facilităţile prevăzute de lege, precum şi iniţierea unor demersuri pentru îmbunătăţirea legislaţiei privind protecţia socială şi asistenţa medicală
  • organizarea de activităţi informativ-educative, culturale, de divertisment etc. cu, şi în beneficiul bolnavilor de S.M.

 

1.13 AFILIERE

Asociaţia este afiliată la Societatea de Scleroză Multiplă din România

Asociaţia este membră fondatoare VOLUM – Federaţia Organizaţiilor care Sprijină Dezvoltarea Voluntariatului în România

  1. 2. ACTIVITATI 2010

2.1 Site www.smalba.ro 9 februarie 2010

 

Conferinţa de presă prilejuită de lansarea oficială a paginii de internet a asociaţiei www.smalba.ro Conferinţa a avut loc la sediul organizaţiei strada Unirii nr 1 – 3 (în incinta Spitalului de Psihatrie)

Scleroza Multiplă este o stare demielinizantă inflamatorie. Mielina este un înveliş gras care izolează nervii şi care are rol similar cu izolaţia unui fir electric, permiţănd nervilor să transmită impulsuri foarte rapid. Viteza şi eficienţa transmiterii acestor impulsuri nervoase asigură o funcţionare normală a nervului. În SM, pierderea mielinei (demielinizarea) este însoţitã de incapacitatea nervilor de a transmite impulsuri electrice de la creier şi înspre creier, acest fapt producând diversele simptome ale SM. Locurile în care mielina a dispãrut (leziuni sau plãci) sunt conturate ca zone cicatrizate. În SM, aceste cicatrici apar în perioade diferite, în zone diferite ale creierului şi ale mãduvei spinãrii – termenul de sclerozã multiplã însemnând literal „multe cicatrici”.


2.2 Campania “Alba Iulia un oras accesibil” 1 iulie 2009

Impreuna cu partenerii nostril am organizat conferinţa de presă ce a avut loc miercuri, 1 iulie 2009, în cepând cu ora 11.00, in incita  Hotelului Parc- Salonul Rosu (Mezanin).

Evenimentul a fost organizat cu ocazia lansării oficilale a Campaniei „ Alba Iulia un oraş accesibil?!” şi totodată pentru a face public formarea Coaliţiei Accesibilitate pentru Alba prin semnarea, de catre toţi membri aceseteia, a Cartei Coaliţiei.

La conferinţa de presă au fost prezenţii reprezentanţii ai organizaţiilor şi instituţiilor care sunt membre ale coaliţiei şi anume Asociaţia ”Filantropia Ortodoxă” Alba Iulia, Asociaţia Pro Tinereţe, Asociaţia „Sprijiniţi Copii” Alba Iulia, Autoritatea de Sănătate Publică Alba, Club Rotary Alba Iulia Civitas Solis, Direcţia Generală de Asistenţă Socială şi Protecţia Copiluilui  Alba, Liga Studenţilor din Universitatea “1 Decemebrie 1918” Alba Iulia, Medical Express , SC ANADORA SRL , SC ELISĂ MED SRL, SC STARMEDICAL SRL , Societata Handicapaţilor Neruropshici ”Speranţa” Alba, Societatea de Ajutorare „Diakonia”, Societatea Naţională a Handicapaţilor Fizici Filiala Alba.

De asemenea, la acest eveniment, ne-am bucura de prezenţa domnei Cristina Tătaru, reprezentant al Centrului de Resurse pentru participare publică ( Ce- Re) şi coordonatoarea proiectuli „Buturuga mică răstoarnă carul mare” din cadrul căruia face parte şi Campania „ Alba Iulia un oraş accesibil?!” .

Nu în ultimul rând,  la acest eveniment, am fost onorati cu prezenţa Domnul Primar Mircea Hava, edilul Instituţiei de a cărui patronaj beneficiază  Campania „ Alba Iulia un oraş accesibil?!”

Persoana de contact a fost Zaharia Diana, coordonator campanie

 

 

2.3 Marsul persoanelor cu handicap editia III 8 mai 2010


In data de 8 mai 2010 la ora 11 a avut loc MARŞULUI PERSOANELOR CU HANDICAP – CURSA INIMII CETĂŢII ALBA”,  ediţia a III-a. Eveniment la care am participat activ si noi impreuna cu membrii si voluntarii asociatiei.

 

 

 

 

 

2.4 Proiectul “Tanar ca tine” 22.04-18.05.2010

Proiectul „Tânăr ca tine” şi-a propua să realizeze o campanile de conştientizare a tinerilor  din liceele  albaiuliene cu privire la problemele persoanelor cu dizabilităţi. Astfel, în cursul lunii mai au fost organizate în liceele din Alba Iulia dezbateri pe teme legate de dizabilitate şi percepţia tinerilor legată de această problematică. De asemenea, au fost organizate în fiecare liceu mese rotunde cu participarea Consiliului Elevilor, iar la finalul proiectului o masă rotundă cu Consiliul Judeţean al Elevilor, cu tema “Diversitatea înseamna libertate”.In perioada 22.04-18.05.2010 in parteneriat cu echipa White Team am lansat proiectul “Tanar ca tine”, proiect finantat de Youthbank. In cadrul acestui proiect am organizat mai multe activitati de promovare si dezbatere printre care conferinta de presa din 22 aprilie ora 13 in sala 100 a prefecturii, conferinta in care a fost lansat proiectul. Intre 23.04-14.05.2010 au avut loc mesele rotunde si sesiunile de comunicare in fiecare liceu din Alba Iulia, iar in 20.05.2010 la sediul Instituţiei Prefectului Judeţul Alba la Sala  Mihai Viteazu a avut loc conferinta de presa de inchidere a proiectului.

2.5 Aderare VOLUM

Reprezentarea intereselor organizatiilor din Romania care lucreaza cu voluntari si sprijina dezvoltarea voluntariatului in dialogul cu autoritatile statului in vederea dezvoltarii sustenabille a voluntariatului in Romania;

Crearea unui mediul favorabil pentru dezvoltarea voluntariatului in Romania;

Dezvoltarea capacitatii organizatiilor care lucreaza cu voluntari si spirjina voluntariatul in vederea cresterii calitatii lucrului cu voluntarii;

Cresterea gradului de constientizare a valorii voluntariatului pentru societate si individ si recunoasterea

contributiei voluntariatului la dezvoltarea societatii, reprezinta obiectivele Federatiei VOLUM, federatie ai carei suntem membrii fondatorii.

 

2.6 Premiul Nicholson-Katalina

Candidata noastra are 67 de ani, de profesie tehnician arhitect( in prezent pensionara) mebra in Asociatia SM SPEROMAX Alba( ALBA IULIA, str. UNIRII NR 1- 3) si ingrijeste voluntar o bolnava de SM de 57 de ani, MIHAELA, de profesie inginer chimist- cercetator( in prezent pensionara) mebra si ea in Asociatia SM SPEROMAX Alba.

 

2.7 Gala persoanelor cu   dizabilitati

La Bucureşti a avut loc Gala Persoanelor cu Dizabilităţi “Angajează abilitatea!”, organizată de “ActiveWatch”- Agenţia de Monitorizare a Presei şi de Fundaţia Motivation România. Evenimentul s-a desfăşurat în cadrul a patru secţiuni: instituţii, firme, jurnalism şi persoane active. La fiecare dintre cele patru secţiuni s-au făcut nominalizări de către asociaţiile şi fundaţiile de la nivel local, care au ca obiect de activitate protejarea persoanelor cu dizabilităţi. Pentru judeţul Alba, propunerile au fost făcute de către Asociaţia “Speromax”, a persoanelor cu scleroză multiplă şi iată care au fost nominalizările: la categoria “Instituţii” a fost nominalizată Societatea de Transport Public Alba Iulia, pentru “Firme” a fost nominalizată societatea “Anadora”, o firmă protejată, angajatoare a persoanelor cu dizabilităţi; la categoria “Jurnalism” a fost nominalizat cotidianul nostru, pentru cea mai eficientă şi consecventă susţinere mediatică a persoanelor cu dizabilităţi; la secţiunea “Persoane active” a fost nominalizat albaiulianul Florin Ciortea, angajat activ al Asociaţiei “Speromax”, el însuşi  încadrându-se printre persoanele cu dizabilităţi.

 

2.8 Campania “Inscrie-te in asociatia locala de pacienti”

Asociaţia SM Speromax ALBA, în parteneriat cu medicii de familie din judeţ au demarat, miercuri, o campanie de descoperire a persoanelor care suferă de această boală, intitulată “Înscrie-te în asociaţia locală”.

Reprezentanţii “Speromax” spun că foarte multe persoane bolnave de scleroză multiplă descoperă boala când deja sunt în stadiu avansat şi nu ştiu, de cele mai multe ori, care sunt procedurile pentru a obţine tratamentul.

Scleroza multiplă este una dintre cele mai comune boli ale sistemului nervos central. Este o boală a adultului tânăr, vârsta generală a începutului manifestărilor fiind între29-33 de ani, dar aceasta plajă este mult mai largă, de la 10 la 59 de ani. Totodată, incidenţa sclerozei multiple în rândul femeilor este mai ridicată decât la bărbaţi, cu aproximativ 50 procente.

 

În prezent în jur de 50 de bolnavi de scleroză multiplă sunt înscrişi în Asociaţia “Speromax”. În judeţ, numărul lor este mult mai mare, însă nu este cunoscut cu exactitate. Cei mai mulţi dintre ei beneficiază de subvenţii de la stat pentru tratament, care costă lunar în jur de 1000 de euro, în funcţie de cât de avansată este boala. Asociaţia “Speromax” Alba ajută persoanele bolnave de această boală să primească mai uşor tratamentul.