Raport de activitate 2009

Raport de activitate 2009

RAPORT DE ACTIVITATE

Anul 2009


MESAJUL PREȘEDINTELUI

Dragi prieteni ne bucurăm să anunţăm că am mai încheiat încă un an cu bine şi cu măndrie putem spune că a fost  un an plin de activităţi în favoarea pacienţilor cu Scleroză Multiplă din judeţul Alba. Comunitatea noastră de SM a crescut anul acesta ajungănd la un număr de 80 persoane din care 53 de pacienţi de SM, 25 persoane afectate de SM (membri de familie) şi 2 specialişti. Poate aceasta este cea mai mare realizare a anului care a trecut faptul că familia noastră a crescut şi am devenit o mică comunitate care este solidară şi unită în lupta cu boala.

Ne-am propus să devenim actori importanţi în viaţa judeţului Alba şi să fim parteneri de dialog pentru autorităţile locale şi celelalte organizaţii neguvernamentale. Spunem că acest deziderat propus pentru anul 2009 a fost realizat reuşind că în anul care a trecut să fim o organizaţie consultată în toate problemele persoanelor cu dizabilităţi de la nivelul judeţului.

O altă realizare important pe care trebuie să o menţionăm este relaţia special pe care am reuşit să o stabilim cu mass-media din judeţul Alba. Ceea care a fost alături de noi în toate demersurile pe care asociaţia le-a demarat. Pe această cale ţin să le mulţumesc în mod special.

Şi nu în ultimul rănd trebuie să mulţumim sponsorilor care au fost alături de noi şi care au făcut posibile toate activităţile noastre. Oamnei care cred în noi şi în cauza SM.

Gănduri de viitor. Sperăm ca şi anul 2010 să fie unul la fel de frumos pentru noi şi pentru familia SM din judeţul Alba. Pornim cu gănduri ambiţioase pentru acest an şi ştim că nu suntem singuri în această călătorie

Multă sănătate.

Preşedinte,Politolog Dragoş Zaharia

 


I. FISA ORGANIZATIEI

1. DENUMIRE :

Asociaţia SM SPEROMAX Alba

2. DATA ÎNFIINŢĂRII:

1 octombrie 2007

3. STATUT JURIDIC

asociaţie nonprofit, nenguvernamentală, apolitică

4. ADRESĂ:

  • sediul social: Alba Iulia, B-dul revoluţiei 1989, nr. 26 , ap. 8, judeţ. Alba
  • sediul administrativ: Alba Iulia, Strada unirii nr 1 – 3, judeţ. Alba

 

5. DATE DE CONTACT:

6. NUMĂRUL DE MEMBRII FONDATORI: 5

7. NUMĂRUL DE MEMBRII ASOCIAŢI: 65

8. NUMĂR VOLUNTARI : 10

9. MISIUNEA ORGANIZAłIEI:

Creşterea calităţii vieţii în rândul persoanelor  afectate de Scleroză Multiplă.

10. OBIECTIVE:

  • prevenirea discriminării şi egalizarea şanselor bolnavilor cu SM
  • egalitatea de tratament la bolnavii cu SM
  • responsabilizarea comunităţii asupra atitudinii faţă de bolnavii cu SM
  • protecţia împotriva neglijării bolnavilor SM
  • conştientizarea/informarea opiniei publice – autorităţilor publice, furnizorii de servicii sociale, reprezentanţii societăţii civile despre evoluţia  cazuisticii în SM şi necesarul

    implicării în activităţii de protecţie în domeniul SM

  • difuzarea de informaţii în mediile medicale, ca şi spre instituţiile publice şi autorităţi locale, cu privire la problemele şi dificultăţile cu care se confruntă bolnavii de S.M.,  şi necesităţile acestora

  • informarea membrilor Asociaţiei cu privire la avantajele şi facilităţile legale de care pot beneficia, pe plan social şi / sau profesional
  • reprezentarea membrilor în raport cu autorităţile pentru a înlesni accesul la facilităţile prevăzute de lege, precum şi iniţierea unor demersuri pentru îmbunătăţirea legislaţiei privind protecţia socială şi asistenţa medicală
  • organizarea de activităţi informativ-educative, culturale, de divertisment etc. cu, şi în beneficiul bolnavilor de S.M.

11 AFILIERE

Asociaţia este afiliată la Societatea de Scleroză Multiplă din România


II. Activitați 2009

1. Adopta un bolnav de  Scleroza Multipla

 

Clubul Rotaract Alba în parteneriat cu Asociaţia SM   SPEROMAX   ALBA   a   derulat   cu   ocazia Sărbătorilor de Paşti o nouă etapă a proiectului “Adoptâ   un   bolnav   de   Scleroză   Multiplă”.  Cu ocazia   sărbătorilor   de   Pascale   membrii   Clubului Rotaract au vizitat pacienţii de Scleroză Multiplă care sunt membrii ai Asociaţiei SM SPEROMAX ALBA. Acestă vizită a fost una specială pentru cei care luptă cu boala, pentru ei au fost pregătite pachete cu alimentele de bază din partea rotaractienilor plus multă căldură din partea acestora care să le facă sărbătorile căt mai fericite acestor bolavi.

 

 

2. MS Diner  –  Cina cu bolnavii de scleroza multipla

În anul 2009 Federatia Internaţională de Scleroză Multiplă a declarat  data de 27 mai Ziua Mondială SM. Prin această zi s-a dorit  să se aducă în atenţia opiniei publice problematica bolnavilor de SM.

Clubul Rotary Alba Iulia Civitas Solis în parteneriat cu Asociaţia SM SPEROMAX ALBA   si-au propun să marcheze această zi prin organizarea unei Mese Festive la care să fie invitaţi bolnavii de Scleroză Multiplă. La acest eveniment a fost invitat Radu Nechifor, unul din elevii lui Gheorghe Zanfir. Acest eveniment şi-a propune să scoată din izolare aceşti bolnavi oferindu- le  şansa unei Mese Festive, o ocazie foarte bună de socializare. Evenimentul va a fost organizat la Hotel Parc .

 

3. Concertului de Orga si Trombon —catedrala catolica Alba Iulia

Concertului  de  Orga  si  Trombon  a  fost  realizat  de  Asociaţia SM  Speromax  în  parteneriat  cu  Societatea  Naţională  de  Scleroză Multiplă din Romania în data de  29 aprilie 2009 sub naltul Patronaj Onorific al Institutiei Prefectului din Alba.

Au concertat   Torsten  Sterzik  –  organist,  Director  de  muzica bisericeasca  în  Kirchenmusikdirektor,  în  Landul  Turingia,  cantor  în Hildburghausen şi dirijor al  Collegium Musicae. Andreas  Braun  – muzician     liber     profesionist     (trombon),     membru     în     Corul Reprezentativ        (de    suflatori)    al   Federatiei      Bisericilor Evanghelice         din Germania  de Mijloc (Auswahlchor der Foderation Evangelischer Kirchen in   Mitteldeutschland )   şi  membru  al  Heinrichsen   Blechblaeser  (suflatorii  de alamuri  din Heinrichs).

Concertul s-a adresat întregii comunităţii, oferind posibilitatea membrilor   relaţionării dintre   bolnavii   de   scleroza   şi   persoanele neafectate de acesasta boala.

4. Coaliţia accesibilitate pentru Alba

Campania  s-a  demarat  ca  urmare  a  unei  consultanţe  primite din  partea  CERE  —  în privinţa  redactării  unor  planuri  de  advocacy  la nivelul  judeţului  Alba.  Coaliţia  s-a  format  la nivelul  comunităţii  judeţene şi  a  avut  ca  misiune: influenţarea  conştiinţei  civile,  a  agenţilor economici şi a politicilor publice în favoarea accesibilizării spaţiilor publice  pentru  persoanele  cu  handicap  şi/  sau  nevoi  speciale.

Genarând activităţi menite sa combata discriminarea persoanelor cu    nevoi   speciale bazata pe accesibilitate   redusa   sau  inexistenta în spatiile publice si private din Alba Iulia.  Coaliţia  s-a  format  pe  baza  unui  parteneriat  dintre  13 organizaşii  şi  instituţii  de la  nivelul  judeţului  Alba  aflate  sub  coordonarea Asociţiei SM SPEROMAX ALBA.

5. Campania “Alba Iulia un oras accesbil”

Activitate născuta în     cadrul coaliţiei pentru accesibilitate, a avut ca scop conştientizarea  populaţiei  asupra situaţiei  reale  a  persoanelor  cu  handicap şi a nevoii  de integrare sociala. Campania a generat un raport privind locaţiile accesibile pentru persoanele  cu    deficienţe  locomotorii şi influenţarea autorităţilor şi     factorilor   interesaţi         pentru accesibilizarea locurilor publice.

6.  3 DECEMBRIE- Ziua internaţională a persoanelor cu handicap

În cadrul campaniei „Alba Iulia un oraş accesibil” am organizat împreună cu partenerii campaniei o activitate cu ocazia zilei de 3 decembrie Ziua Mondială a Persoanelor cu Handicap, acţiune   ce   şi-a   propus   socializarea   membrilor/beneficiarilor   asociaţiilor   partenere   în   cadrul campaniei.

7. Marsul persoanelor cu dizabilitati “Cursa inimii cetatii” Ediţia II

Desfăşurata   în   data   de  10   octombrie   2009, Cursa  inimii  cetăţii,   a   II   a   ediţie   a   unui   proiect   de succes,     prima     ediţie desfăşurându-se   în   2008. Motivaţia     acestei activităţi    fiind   aceea  ca persoanele  cu  handicap  pot  şi  ar  trebuii   sa   fie   parte integrata   din societatea româneasca.  Acestia pot   merge alaturi de persoanele fara probleme locomotorii şi pot avea şi o   autonomie ridicată într-un oraş accesibil, mai ales dacă dispare discriminarea sociala din jurul nostru.

Voluntarii SM Speromax

Asociaţia se mândreşte cu un corp de 10 voluntari, absovenţi sau studenţi din      Alba Iulia ce au  specializări  diverse  pornind  de la  asisteţi sociali,  psihologi,  sociologi  şi  ajungând  la  studenţi  la marketing  sau  absolvenţi de arheologie.  Prin  intermediul  lor,  asociaţia,  a  reuşit  sa  desfăşoare  o serie   de   activităţi   diverse   participând la doua evenimente destinate voluntarilor şi serviciilor de voluntariat:

 

A. Gala Voluntarului 2009

Evenimentul  “Gala     voluntarului”   a   avut   ca şi     scop   evidenţierea efectelor   implicarii în cadrul comunităţii. În aces sens au   fost  alese  10  organizatii care  au  avut  o  activitate  reprezentativa   în    2009, spre  a  va  aduce  aminte  de  câteva  activităţi  de valoare realizate de către aceştia. Gala a avut loc în 5 Decembrie 2009, la Casa de Cultura a Studentilor.   Premiile au fost acordate în funcţie de un punctaj format din: votul   salii   (25%),     votul   juriului     (25%)   şi   votul   pe   site-ul www.voluntardealba.ro (50%).  Asociaţia noastra a ocupat locul 1 la cele doua  categorii:  “Cele  mai  bune  servicii  de  voluntariat”  şi “Voluntarul  anului”  –  prin  voluntarul  Govoreanu  Calin.

 

B. Provobis—portret de voluntar

Asociaţia noastră este reprezentată în cea mai importanta publicaţie destinată voluntarilor  –  “Portret de voluntar” publicata de Asociaţia Provobis, ajunsă la ediţia a 4-a în 2009.