Raport de activitate 2008

Raport de activitate 2008

Anul  2008

Raport Anual

 

I.      Fişa organizaţiei

1. DENUMIRE :

Asociaţia SM SPEROMAX Alba

2.  DATA ÎNFIINŢĂRII:

1 octombrie 2007

3. STATUT JURIDIC

asociaţie nonprofit, nenguvernamentală, apolitică

4. ADRESĂ:

  • sediul social: Alba Iulia, B-dul revoluţiei 1989, nr. 26 , ap. 8, judeţ. Alba
  • sediul administrativ: Alba Iulia, Strada unirii nr 1 – 3, judeţ. Alba

 

5. DATE DE CONTACT:

6. NUMĂRUL DE MEMBRII FONDATORI: 5

7. NUMĂRUL DE MEMBRII ASOCIAŢI: 65

8. NUMĂR VOLUNTARI : 4

9. PARTENERI :

  • Clubul ROTARACT ALBA
  • Casa de Cultură a Studenţilor Alba Iulia
  • Consiliu Judeţean Alba

10. SPONSORI: 30 de firme din judeţul Alba

11. MISIUNEA ORGANIZAłIEI:

creşterea calităţii vieţii în rândul persoanelor  afectate de Scleroză Multiplă.

12. OBIECTIVE:

  • prevenirea discriminării şi egalizarea şanselor bolnavilor cu SM
  • egalitatea de tratament la bolnavii cu SM
  • responsabilizarea comunităţii asupra atitudinii faţă de bolnavii cu SM
  • protecţia împotriva neglijării bolnavilor SM
  • conştientizarea/informarea opiniei publice – autorităţilor publice, furnizorii de servicii sociale, reprezentanţii societăţii civile despre evoluţia  cazuisticii în SM şi necesarul implicării în activităţii de protecţie în domeniul SM
  • difuzarea de informaţii în mediile medicale, ca şi spre instituţiile publice şi autorităţi locale, cu privire la problemele şi dificultăţile cu care se confruntă bolnavii de S.M.,  şi necesităţile acestora
  • informarea membrilor Asociaţiei cu privire la avantajele şi facilităţile legale de care pot beneficia, pe plan social şi / sau profesional
  • reprezentarea membrilor în raport cu autorităţile pentru a înlesni accesul la facilităţile prevăzute de lege, precum şi iniţierea unor demersuri pentru îmbunătăţirea legislaţiei privind protecţia socială şi asistenţa medicală
  • organizarea de activităţi informativ-educative, culturale, de divertisment etc. cu, şi în beneficiul bolnavilor de S.M.

13. AFILIERE

Asociaţia este afiliată la Societatea de Scleroză Multiplă din România

II.      Activităţi 2008

1. Zile Europene a Bolilor Rare (29 Februarie)

Conferinţa de presă organizată cu ocazia zilei europene a bolilor rare s-a desfăşurat în sala cu oglinzi a Casei de Cultură a Studenţilor  din Alba Iulia. Asociaţia  SM Speromax Alba a beneficiat atat de susţinere locală, având ca perteneri Casa de Cultură a Studenţilor Alba Iulia şi Consiliu Judeţean Alba, cât şi susţinere naţională prin aportul adus de Alianţa Naţională pentru Boli Rare din Romania.

Ziua Bolilor Rare a reprezentat o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în Romania şi în Europa şi pentru a face cunoscută prezenţa acestora printre noi. Informaţia centrală în jurul căreia a gravitat întreaga activitate referindu-se la faptul că bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru 6000-8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Oamenii cu boli rare au deseori probleme similare, cum ar fi diagnosticul întârziat, lipsa calităţii informaţiei, lipsa unei îngrijiri adecvate şi inegalitate în accesul la tratament şi îngrijire. Cercetarea este încă insuficientă.

 

2. “Adoptă un bolnav de scleroză multiplă”

Activitate realizată în parteneriat cu Clubul ROTARACT ALBA. Participanţii la activitate (membrii, voluntari şi parteneri) au vizitat pe unii din bolnavii consideraţi cazuri sociale.

S-a răspuns ca de obicei solicitărilor venite din partea bolnavilor de scleroză multiplă care doresc să se înscrie în asociaţie. Aşadar în  zilele de 1 şi 8 martie, dar şi de Paşti bolnavii de Sclerăză Multiplă au fost vizitaţi de cu flori (doamnele) şi cu pachete, iar în a 3 zi de Crăciun am pornit cu sorcovitul prin judeţ şi am vizitat 3 noi membri în zona Munţilor Apuseni oferindu-le consultanţă şi sprijin informaţional, astfel „familia” noastră a crescut ca şi număr.

 

 

3. “Marşului persoanelor cu handicap – Cursa inimii cetăţii Alba”.

Manifestarea a reprezant o premieră la nivel naţiona şi sub deviza “Să mergem împreună!” a reunit la Alba Iulia aproape 300 de participanţi, dintre care peste 200 au fost persoane cu handicap şi însotitori ai acestora, ceilalţi fiind voluntari ai organizaţiilor neguvernamentale din Alba Iulia, studenţi sau simpli trecători impresionaţi de acest demers.

De asemenea la finalul acţiunii a fost organizată o masă rotundă cu tema “Asociaţiile neguvernamentale pentru persoane cu dizabilităţi” la care au participat membrii ai organizaţiilor implicate în munca cu persoane cu dizabilităţi, membrii ai presei şi voluntari.

 

 

4. Conferinţă pe problema persoanelor cu dizabilităţi

Conferinţă de presă în scopul mediatizarii informaţiilor disponibile despre scleroza multiplă dar şi pentru a conştientiza şi sensibiliza opinia publică despre riscurile acestei boli şi despre nevoile speciale ale celor care o au.

5. Ziua Internaţională a Persoanelor cu Dizabilităţi  – 3 Decembrie

Împreună cu colegii din Comitetul Judeţean Consultativ pentru persoanele cu dizabilităţi a fost organizată o Conferinţă pe problema persoanelor cu dizabilităţi unde a participat domnul Virgil Dincă care a prezentat celebra expoziţie de caricaturi dedicata persoanelor cu handicap.