Cum e sa fii pacient cu scleroză multiplă din România

Dragoș Zaharia a fost diagnosticat cu scleroză multiplă în 2006. Boala lui a evoluat într-un mod foarte agresiv, lăsându-l în ultimul an de zile fără tratament. În Europa există tratament pentru forma de scleroză multiplă secundar progresivă, însă în România nu a ajuns încă.

Un interviu sincer cu un pacient, care nu s-a lăsat înfrânt nici de boală și nici de lipsa tratamentului, reușind să ajute aproximativ 100 de pacienți din județul Alba prin serviciile oferite de Asociația SPEROMAX, fondată de Dragoș în 2007.

Cum e să fii pacient cu scleroză multiplă în România?

Este destul de dificil pentru că tratementele noastre față de restul Europei sunt limitative în sensul că sunt mai multe tratamente pentru scleroză multiplă valabile în Europa, care nu au ajuns încă în România. În general, tratamentul este unul destul de scump, așa că un pacient simplu nu își poate permite un tratament care nu este aprobat în România din propriul buzunar.

Tu ai tratament?

Eu sunt un caz fără tratament în prezent.

De ce?

Pentru că forma mea de scleroză multiplă (secundar progresivă – n.r.). Din păcate, boala a evoluat destul de mult în 13 ani, iar forma de acum în România are doar un tratament, pe care eu l-am făcut acum 10 ani de zile. A fost eșec terapeutic și acum nu pot reveni. Aștept să apară în România un tratament nou pentru scleroza secundar progresivă.

Cred că tocmai a fost aprobat un tratament pentru scleroza secundar progresivă…

A fost aprobat în SUA. Tot timpul ne uităm la americani. După ce este aprobat acolo, trece măcar un an sau 2 până este aprobat și în Europa. Apoi, încă ceva până ajunge în România. În total durează 4-5 ani.

Câte tratamente ai schimbat până acum în cei 13 ani de tratament?

Din păcate, am schimbat 3 tratamente și 2 linii de tratament.

Cum a fost pentru tine momentul diagnosticului?

Diagnosticul a venit atât de repede. Boala suna atât de urât pentru că în copilărie în fața blocului spuneam la 14 ani spuneam: ”Băi sclerozatule! Băi nebunule!” Și când am auzit că am scleroză multiplă, primul gând a fost că am ceva la cap. După ce am studiat mai mult, mi-am dat seama că e o boală neurologică, care afectează anumiți centri nervoși, în nici un caz partea psihică. Am fost destul de debusolat la început. După 6 luni, mi-am revenit și am continuat viața.

Care a fost cel mai dificil lucru pe durata acestor ani de tratament?

Cel mai dificil lucru acum îl gestionez. La început, am avut acces la tratament destul de repede. Acum, de un an de zile, nu am niciun tratament. Este cea mai grea perioadă când văd că efectele fizice de la o lună la alta și nu pot face absolut nimic.

Care este cea mai mare nevoie a pacienților cu scleroză multiplă în România?

Accesul la tratamentul de ultimă generație. În prezent, în România sunt aproximativ 10.000 de pacienți, conform datelor. Sunt cam 4100 de pacienți, care au acces la tratament. Nu mai este listă de așteptare și este un lucru benefic. Însă, din păcate, tratamentele de ultimă generație nu sunt disponibile și asta este o problemă și pentru mine și pentru alți pacienți ca mine. Stăm și ne uităm cum în alte țări ar exista o șansă la tratament.

În România, tratamentele care sunt valabile sunt tratamente clasice.

Care au fost cele mai mari realizări legate de Asociația SPEROMAX Alba?

Am reușit după 12 ani să fim un jucător activ în județul Alba. Suntem consultați în tot ce se întâmplă aici ca furnizor de servicii sociale. Avem în continuare nevoie de bugetul primit de la Primărie pentru a furniza serviciile, de care pacienții au nevoie.

Ce crezi că ar trebui să se schimbe în România vis a vis de pacienții cronici?

Cred că trebuie să existe acces universal la tratament indiferent dacă ești în Germania, Austria sau România. Suntem toți europeni și ar trebui să avem același access. O pacientă cu scleroză multiplă a fost de curând în Austria pentru a doua opinie medicală și I s-a recomandat un tratament care în Austria este aprobat și în România încă nu.

Cum putem deveni mai solidari cu pacienții cu afecțiuni cronice?

Cred că mentalitatea se poate schimba doar în timp după teoria picăturii chinezești. Nu orice pacient care trăiește cu o boală cronică își dorește ca cel de lângă el să fie solidar. Cred că ar fi nevoie de mai multă empatie din partea celorlalți, din partea societății în general.

Sursa: Info pacienti

Leave a Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

%d bloggers like this: