Familia si SM

Familia si SM

Decizia de a spune altor persoane ca suferiti de SM este una foarte personala. Pentru multe dintre persoanele cu SM boala nu are manifestari evidente, permitand o alegere in ceea ce priveste divulgarea diagnosticului. Daca aveti nevoie de asistenta specializata fie zilnic fie ocazional este recomandabil sa le spuneti celor apropiati ca suferiti de SM. Decizia dumneavoastra depinde si de relatiile cu ceilalti si de cum credeti ca acestia vor reactiona la aflarea vestii. In continuare va vom oferi cateva sfaturi bazate pe experientele personale ale mai multor persoane cu SM. Daca dumneavoastra suferiti de SM si va ganditi sa impartasiti aceasta altor persoane, trebuie sa adaptati ceea ce urmeaza la situatia dumneavoastra personala Inainte de a lua orice decizie.

Familia:

Faptul de a putea vorbi despre aceasta reprezinta o usurare pentru multi oameni. Inainte de a discuta diagnosticul cu familia dumneavoastra trebuie sa va ganditi la felul in care vor reactiona. Membrii familiei sunt in general gata sa va ajute. Totusi se poate sa se intristeze la aflarea vestii, mai ales daca acestia nu stiu nimic despre SM. Pentru a fi siguri ca oamenii inteleg ce inseamna SM exista pliante informationale care sa va ajute sa vorbiti despre boala si despre cum va afecteaza. Puteti sa luati decizia de a nu spune nimic familiei sau sa va informati doar cativa cunoscuti daca credeti ca acest fapt ar fi in detrimentul relatiilor dumneavoastra sau ca ar putea duce la o dezvaluire nedorita a bolii dumneavoastra.

Informarea copiilor mici

Probabil ca pentru copiii mici nu este potrivita o instiintare despre SM pe ton oficial, dar este important sa li se raspunda eventualelor lor intrebarile. Copiii simt in mod instinctiv ca ceva nu este in regula si ca sunteti ingrijorat. Dumneavoastra trebuie sa fiti constient de acest fapt si sa intelegeti ca poate avea impact asupra comportamentului lor.

Informarea copiilor mari

Copiii mari si adolescentii trebuie sa fie informati dar este nevoie de o abordare mai atenta a problemei. Acestia sunt foarte ingrijorati desi la suprafata pot parea calmi sau chiar indiferenti. Aceasta anxietate poate fi inlaturata cu ajutorul informatiilor. Ingrijorarile lor trebuie sa fie abordate pe masura ce apar si copiii trebuie sa fie constienti de faptul ca sunteti gata sa discutati de problemele care apar pe parcurs. Adolescentii simt ca trebie sa fie tratati ca niste adulti, iar daca nu li se permite sa joace un rol important in problemele de familie exista posibilitatea ca ei sa se simta jigniti si nemultumiti si prin urmare sa se comporte intr-un mod neplacut. Daca cooperarea lor este incurajata, ei vor actiona intr-un mod surpinzator de matur si pot constitui un punct de sprijin pentru pacient. Neimpartasirea problemei cu ei nu Ii va scuti de anxietati.

Informarea parintilor

Informarea parintilor poate fi dificila la randul ei. Pentru parinti este foarte greu de acceptat diagnosticarea copilului lor si este prin urmare important sa fiti atenti la sentimentele si nevoile lor. Mamele, spre exemplu, vor fi foarte protective si multi parinti vor considera ca ei sunt de vina.

Cand unul dintre copii sau un adolescent sufera de SM

Parintii unui copil sau al unui adolescent au o responsabilitate foarte mare asupra a ceea ce ii spun acestuia despre boala si asupra volumului de informatii si de responsabilitati transmise copilului. Multi dintre tinerii cu SM sunt afectati in mica masura la inceput, dar evita contactul cu publicul pentru a se menaja pe ei insisi si pe tanar, desi vor mai trece multi ani pana cand efectele bolii vor fi evidente.

In consiliere recomandarile pornesc de la premisa ca persoanele diagnosticate cu SM sunt adulti dar exista, desi nu in mod regulat, copii mari si adolescenti care sufera de aceasta boala. Ideea de prezentare pe larg a aspectelor bolii este pusa sub semnul intrebarii cand se face referire la acest sector din populatia bolnava.

In cazul adolescentilor (peste cincisprezece ani), acestia sunt suficient de maturi ca sa se implice in realitatile bolii si in deciziile parintilor asupra tratamentului si educatiei. Totusi este important sa ne amintim ca toti adolescentii sunt sensibili din punct de vedere emotional si ca au imagini despre sine foarte fragile, SM fiind inca o povara pentru ei.

Angajatorul

Decizia de a spune sau nu angajatorului poate avea un impact direct asupra muncii dumneavoastra. Poate facilita un ajutor suplimentar sau din contra, sa va afecteze serios cariera. Societatea de Scleroza Multipla din Romania este constienta de faptul ca angajatorii nu inteleg in intregime SM si pot reactiona intr-un mod gresit din cauza necunoasterii.

Iata cateva dintre avantajele si dezavantajele informarii angajatorului:

Avantajele informarii:

1. Expunerea diagnosticului va poate calma. Multe din persoanele cu SM sustin ca ascunderea diagnosticului este mai obositoare decat expunerea lui? Expunerea poate inlesni discutiile ulterioare cu privire la eventualele modificari necesare locului in care lucrati, cand o va cere situatia.

2. Avand situatia claificata, veti intelege mai bine reactiile celorlalti la faptul ca suferiti de SM dar si cum veti fi perceput si trata de colegii de serviciu. Va veti putea comporta mai onest cu ceilalti.

3. Nu va mai trebui sa va faceti griji asupra faptului ca un fost coleg sau un fost angajator vor dezvalui faptul ca aveti un handicap.

4. Veti fi relaxat inaintea unui examen medical pentru ca stiti ca angajatorul, compania de asigurari si alte organizatii sunt la curent cu faptul ca suferiti de SM.

5. Dupa ce i-ati spus angajatorului ca suferiti de SM va va fi mai usor sa explicati lui si colegilor dumneavoastra adevaratele aspecte ale bolii. De asemenea, aceasta va va permite ca pe viitor sa puteti discuta cu angajatorul eventualele schimbari ce pot aparea in cazul dumneavoastra.

Dezavantajele informarii:

1. Frica de discriminare pe motiv ca suferiti de SM, de exemplu lipsa promovarii si participarii la stagii de pregatire.

2. Frica de reactiile colegilor si a celorlalti.

3. Frica legata de pierderea locului de munca sau de a nu primi unul (mai ales daca asta vi s-a intamplat si mai inainte).

4. Frica de invinuire a handicapului in cazul in care ceva nu merge cum ar trebui la locul dumneavoastra de munca.

Ce le spun oamenilor despre viata cu SM?

Inainte de a le spune oamenilor ca aveti SM trebuie sa va ganditi ce au nevoie sa stie. Multe persoane nu au intrat in contact cu SM sau, pe de alta parte, cunosc pe cineva care sufera de SM, cu manifestari total diferite de ale dumneavoastra. Comunitatea dumneavoastra include persoane cu care sunteti foarte apropiate si persoane pe care le cunoasteti ocazional. Rudele, prietenii si angajatorul dumneavoastra vor dori sa stie care este problema dumneavoastra mai ales daca aveti simptome vizibile. Daca sunteti onest cu cei apropiati si Ii faceti sa inteleaga ca veti apela la ajutorul lor cand va fi nevoie, le veti domoli grijile si va veti putea baza pe ei in viitor.

Puteti incepe printr-o explicatie simpla a SM si cum va afecteaza sanatatea in momentul respectiv pentru a-i face constienti de sprijinul de care aveti nevoie fara sa ii lasati sa creada ca SM este mai grava decat in realitate. Pentru a va simti increzator in darea de informatii si detalii despre boala este bine sa aveti o descriere standardizata pe care sa o folositi. Exista unele aspecte generale care trebuie combatute, pentru multe persoane exista stereotipuri legate de SM (de exemplu, oricine sufera de SM ajunge in scaunul cu rotile) sau neintelegeri (SM este contagioasa).