AUTORITĂȚILE ȘI JURNALIȘTII, ALĂTURI DE PACIENȚI

Zeci de pacienți veniți din toată țara au avut ocazia să stea de vorbă cu reprezentanții autorităților, în cadrul celei de-a 4-a ediții a Masterclass Școala Pacienților, organizată pe 16 și 17 februarie 2018 de revista Politici de Sănătate, în colaborare cu „COPAC” și cu Asociația Echitate în Sănătate. de Valentina Grigore

În prima zi a evenimentului, care a avut loc la sediul Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale, alături de pacienți au fost conf. dr. Diana Loreta Păun – consilier de stat, Administrația Prezidențială, Sorina Pintea – ministrul Sănătăţii, dr. Alexandru Velicu – preşedintele ANMDM, Răzvan Vulcănescu – președintele CNAS, conf. univ. dr. Corneliu Florin Buicu – președintele Comisiei pentru Sănătate și Familie din Camera Deputaților, dr. Emanuel Gabriel Botnariu – membru al Comisiei pentru sănătate publică din Senat, Romana Furtună – consilierul ministrului Sănătății pentru relația cu asociațiile de pacienți și ONG-urile, Dan Octavian Alexandrescu – secretar de stat în MS și dr. Vlad Negulescu – șeful Departamentului de Evaluare a Tehnologiilor Medicale din cadrul ANMDM. Reprezentanții autorităților și-au dovedit deschiderea față de problemele cu care se confruntă pacienții din România, oferind, pe alocuri, răspunsuri punctuale la situațiile menționate.

Reprezentanții asociațiilor de pacienți care au participat la prima zi a evenimentului au atras atenția că este nevoie de colaborare, de comunicare și de găsirea urgentă a unor soluții pentru îmbunătățirea problemelor din sistemul de sănătate românesc.

  • Dan Răican, președintele Asociației Antiparkinson: peste 8.000 de bolnavi de Parkinson sunt nevoiți să cumpere un medicament esențial din alte țări. Cum poate fi reintrodus pe piața românească?
  • Gheorghe Tache, președintele Asociației Transplantaților din România: numărul donatorilor de organe a scăzut dramatic în 2017. Este nevoie de o analiză de fond la Agenția Națională de Transplant, la centrele de transplant și la coordonatorii acestei activități.
  • Iulian Petre, director executiv UNOPA: în cadrul programului de tratament al HIV/SIDA derulat de MS, anticipăm că în câteva luni vor fi întreruperi în mai multe județe: spitalele nu au bugete și nu pot să facă stocuri de medicamente.
  • Cristian Andriciuc, Federația Asociațiilor Diabeticilor din România: bolnavii de diabet au la dispoziție un număr prea mic de teste de glicemie; educația terapeutică, pentru care există personal calificat, nu este recunoscută/retribuită ca profesie; medicamente esențiale au dispărut de pe piață din motive de preț; este nevoie de un registru național de diabet.
  • Ileana Ștefan, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România: O problemă majoră sunt medicamentele – accesul la terapiile noi este greoi sau deloc, o parte din medicamente a fost retrasă; automat, pacienții au întrerupt tratamentul, starea lor de sănătate s-a deteriorat; în ultimii zece ani, nu am mai avut acces la niciun medicament inovator în ceea ce privește epilepsia. Avem pacienți care își procură medicamente din banii lor, dar nu toți își pot permite asta.
  • Dragoș Zaharia, Asociația de Scleroză Multiplă din România: din cauza întârzierii achizițiilor publice, pacienții din Târgu Mureș și Timișoara nu primesc medicamente; sunt doar 11 centre unde se prescrie tratament, iar aglomerația este foarte mare – este nevoie de mai multe centre de tratament.
  • Degi Csaba, APSCO: trebuie sprijinită asistența psihosocială a bolnavilor de cancer (cel puțin jumătate dintre pacienți au nevoie de asistență psihosocială). Psihologii clinicieni din spitalele publice sunt excluși din rândul personalului medical și nu vor intra în grila de mărire salarială din martie – ce soluții se prevăd pentru aceștia?
  • Ștefan Răduț, ASPTMR: ne confruntăm cu multe probleme similare cu ale colegilor de la UNOPA. Ce putem face noi, ca asociații de pacienți, să schimbăm mentalitățile profesioniștilor din Sănătate?
  • Rodica Molnar, ASCOTID Târgu Mureș: tratamentul copiilor insulino-dependenți – nu avem suficienți medici de specialitate în spitale, nu avem medici pediatri pregătiți să facă față acestor copii; trebuie introdus și sistemul modern de tratament prin senzorii de glicemie, pentru 3.600 de copii; ne dorim să facem parte din comisiile de specialitate ale MS, măcar în calitate de observatori.
  • Sorin Grădinaru, Asociația Copilul meu, inima mea: defectele cardiace la nou- născuți sunt probleme din ce în ce mai des întâlnite – avem undeva la 1.200 de copii care se nasc anual cu astfel de defecte, din care 700 au nevoie de intervenții chirurgicale. 200-300 sunt rezolvate la Târgu Mureș, restul sunt, în general, pe misiuni din străinătate. Unii părinți fac eforturi financiare pentru a pleca în străinătate. De cele mai multe ori, în străinătate aceeași problemă este rezolvată prin tehnici mai puțin invazive și cu mai puține complicații, în timp ce la noi se operează pe cord deschis. Nu putem apela la formularul de la CNAS, deoarece intervenția se poate efectua și la noi, prin altă tehnică, dar cu riscuri mai mari. Cum putem corecta această problemă, vorbind strict din punctul de vedere al Evaluării Tehnologiilor Medicale?
  • Cristina Vlădău, APAN România: pe scleroză multiplă există, la nivel european, 17 terapii, în România sunt numai 6. Pacienții sunt cam aceiași ca număr, din punct de vedere financiar nu va influența major sistemul. Dar atâta timp cât există doar terapii de linia întâi și terapii de linia a treia, toate cele de linia a doua nu există în România. La ce se mai inventează terapii, dacă noi nu avem acces la ele? Pe contract cost-volum, noi suntem niște pacienți cronici, niciun tratament de genul acesta nu va intra în negociere. Există vreo portiță prin care noi să avem acces la astfel de terapii?

Industria și asociațiile de pacienți

Industria farmaceutică are foarte multe proiecte în derulare cu asociațiile de pacienți, însă, potrivit reprezentanților farma, este nevoie de o integrare a tuturor eforturilor pentru a se ajunge la un rezultat, la un țel comun. „Cuvintele-cheie sunt «strategii pe termen lung», «planuri multianuale». Mai este un aspect care trebuie subliniat: nu există dialog decât de ambele părți. Până nu înțelegem foarte bine necesitățile și urgențele de ambele părți, vom veni cu soluții care se vor opri, din păcate, la jumătatea drumului. Buna intenție este una, eficiența este alta. Cred că este un punct de vedere corect și practic de la care aș dori să se deruleze, în continuare, colaborarea cu asociațiile de pacienți. Toată această colaborare trebuie privită firesc, natural, nu putem unii fără ceilalți, industria nu poate dezvolta proiecte în laboratoare fără input-ul dvs., fără a se preocupa de impactul din punct de vedere social, economic. Este limpede pentru toată lumea: pentru un proiect pe termen lung, orice pas trebuie început acum. Cred că avem resursa necesară, cred că sunt oameni, organizații, organisme, industria, cine vreți dvs., care se pot dedica, în mod separat, acestei ținte: planul pe termen lung”, a declarat Irina Berechet, Corporate Affairs Manager AstraZeneca.

Companiile farma apreciază nevoia discuțiilor cu asociațiile de pacienți. „Mă bucur să constat că sunt din ce în ce mai multe asociații de pacienți implicate în a apăra drepturile pacienților. Este adevărat că de multe ori partenerii dvs. de discuție se schimbă destul de des. Nevoia de predictibilitate există, într-adevăr, din toate părțile. Cred că este necesar cumva să mai adunăm inițativele, pentru că pe diferite arii terapeutice se fac multe activități pe același lucru. De exemplu, registrele de pacienți sunt necesare pe multe arii și poate că, adunându-se inițiativele într-una mai mare, ar putea avea un impact mai puternic. Sunt multe probleme de descifrat, iar soluții există. Trebuie doar să comunicăm direct și sincer”, a susținut și Ioana Nainer, ‎Patient Engagement, Advocacy & CSR Lead, Janssen România.

Conf. dr. Diana Loreta Păunconsilier de stat Administrația Prezidențială

„Egalitatea de șanse privind accesul la asistența medicală este o responsabilitate  a celor care fac politicile de sănătate.  Totuși, responsabilizarea pacientului presupune și asumare din partea acestuia. Educația este extrem de importantă pentru  sănătate, începând de la cele mai fragede vârste și continuând pe tot parcursul vieții. Acest proiect nu putea avea un titlu mai bun decât Școala Pacienților”.

Sorina Pintea,  ministrul Sănătății

„Sunteți principalii mei colaboratori în misiunea de a pune pacientul acolo unde îi este locul – în centrul sistemului de sănătate. În ultimele zile, am făcut un inventar al comisiilor de specialitate vizavi de patologiile cu un foarte mare număr de cazuri. În prima fază, vom propune ca asociațiile de pacienți să participe la aceste comisii în calitate de observatori. Suntem preocupați pentru introducerea noilor tratamente inovative, dar totodată trebuie să fim realiști. Bugetul este atât cât este și trebuie să ne gândim la fiecare specialitate în parte. Trebuie să fim foarte echilibrați atunci când luăm o decizie. Atunci când schimbăm un protocol și aducem ceva nou, trebuie să ne gândim la binele mai multor pacienți. Pentru toate problemele pe care le-ați ridicat aici, veți primi un răspuns”.

Dr. Alexandru Velicu,  președinte ANMDM

„Sunt mândru că putem fi gazda celei de-a 4-a ediții a Masterclass Școala Pacienților. Agenția este deschisă spre comunicare proactivă cu asociațiile de pacienți, cu care urmează să încheiem un protocol în vederea stabilirii unui parteneriat pentru identificarea problematicilor specifice asociației și soluțiilor concrete pentru rezolvarea acestora, precum și pentru promovarea unui mediu etic, corect și transparent la nivelul comunicării”.

Răzvan Vulcănescu, președinte CNAS

„Ne dorim ca asociaţiile de pacienţi să constituie o verigă de legătură între noi şi pacienţi, care să funcţioneze în ambele sensuri: nu doar ca prin intermediul asociaţiilor să aflăm problemele cu care se confruntă pacienţii în tratarea afecţiunilor de care suferă, ci, tot prin intermediul lor, să transmitem pacienţilor noutăţile din sistemul asigurărilor sociale de sănătate. Invit asociaţiile de pacienţi să contribuie în mod constructiv la îmbunătăţirea reglementărilor din sistemul de asigurări sociale de sănătate şi să semnaleze caselor de asigurări de sănătate neregulile pe care le observă la furnizorii de medicamente, servicii şi dispozitive medicale. Avem, în momentul de față, două acte normative ce reglementează domeniul sănătății. Îmi doresc ca prin intermediul protocoalelor cu asociațiile de pacienți să urmărim implementarea lor.”

Conf. univ. dr. Corneliu Florin Buicu,  președinte Comisia pentru Sănătate și Familie, Camera Deputaților

„Doamna ministru Sorina Pintea arată deschidere către pacienți și îmi doresc ca în Guvern să poată promova multe dintre elementele bune cu care a venit. Legat de partea de registre, este adevărat că acestea sunt necesare. Dar dacă am avea dosarul electronic de sănătate al pacientului, prin interogarea acestuia ar putea fi generate foarte simplu multe dintre aceste registre. Este adevărat că pentru anumite patologii există lucruri specifice suplimentare care, probabil, nu sunt în momentul de față în DES, dar s-ar putea rezolva.”

Dr. Emanuel Gabriel Botnariu, membru Comisia pentru Sănătate Publică, Senat

„Vrem ca anul 2018 să fie o relansare a sistemului de sănătate. Comisia de Sănătate Publică are o deschidere extraordinară pentru a prelua informațiile de la dvs. și pentru a crea presiune, prin colegii din Executiv, asupra sistemului, realizând astfel un cadru legal adecvat tuturor nevoilor dvs. Asociațiile de pacienți ar trebui să reprezinte o voce unitară a sistemului, chiar dacă vorbim de boli diferite. Îmi doresc să primesc de la dvs. informații utile, care să ne ajute în procesul legislativ. Ne-am propus ca termen luna decembrie a anului 2018 în care, împreună, să putem face o primă lectură la întreaga Lege a Sănătății. În prezent, se lucrează în comisiile de specialitate. Vrem să ieșim cu un pachet legislativ în care să intre Legea Sănătății, Legea Sănătății Mintale, Drepturile Pacienților. Se va introduce un capitol special în Legea Sănătății privitor la informatizarea sistemului – partea de soft – registre, dosare electronice, dar și protecția lor.”

Romana Furtună,  consilier al ministrului Sănătății pentru relația cu asociațiile de pacienți și ONG-urile

„Ceea ce au în comun asociațiile pacienților și actuala conducere a Ministerului Sănătății este faptul că pun pacientul și problemele sale în centrul preocupărilor lor. De aceea, de acum, de la începutul mandatului doamnei ministru Sorina Pintea, vocea asociațiilor de pacienți nu este doar auzită, ci va fi și ascultată. Consultarea asociațiilor de pacienți atunci când se iau decizii pe partea de sănătate medicală, pe zona lor de interes și reprezentare, este foarte importantă. Iar acțiunile de informare și prevenție pe care dvs. le veți iniția vor fi susținute de Ministerul Sănătății”.

Dr. Vlad Negulescu,  șef departament Evaluarea Tehnologiilor Medicale, ANMDM

„Ne menținem deschiderea față de necesitățile și dorințele dvs. și v-aș propune să ne întâlnim, măcar pe partea de HTA, cel puțin o dată pe lună. Trebuie să fiți partenerii noștri în Evaluarea Tehnologiilor Medicale. Suntem în prima linie atât în ceea ce privește autorizarea medicamentelor, cât și în ceea ce privește recomandarea de a fi introduse pe listele de compensate și gratuite. Avem un număr de medicamente care au fost evaluate și care sunt în așteptare pentru a fi introduse în listă, tocmai a fost semnat de către noul ministru al Sănătății acest proiect de hotărâre de guvern prin care sunt introduse 16 molecule, din care 9 pentru tuberculoză multidrog și extensiv rezistentă. Acest proiect va intra în curând spre aprobare în ședință de Guvern. În așteptare mai avem un număr de aproape 12 molecule care vor face obiectul unei noi propuneri de HG de modificare și completare a listei de compensate și gratuite. În ceea ce privește epilepsia, la ora actuală avem în evaluare un medicament inovator pentru tratamentul acestei boli, colaborăm cu Ministerul Sănătății să obținem prețul la acest medicament. Noi terminăm evaluarea într-un timp cât mai scurt, astfel încât să putem introduce pe lista de compensate și gratuite, după mulți ani, un medicament inovator pentru tratamentul epilepsiei”.

Concluzii

Maria Vasilescu,  fondator Școala Pacienților

„Pacienți puternici – Pacienți informați – Pacienți responsabili. Maladia lor sau a celor apropiați nu i-a oprit să fie generoși cu ceilalți pacienți și să le ofere sprijin și informare. De multe ori, liderii asociațiilor de pacienți fac ceea ce sistemul nu face pentru cei aflați în suferință. «Călătoria» este una plină de greutăți, însă aceștia reușesc cumva, printr-o putere interioară nebănuită, să zâmbească, să învețe, să comunice, să-și ceară drepturile și să meargă mai departe. Pentru ei organizăm în fiecare an această întâlnire care mă emoționează de fiecare dată și, poate, stând de vorbă cu autoritățile, cu medicii, cu jurnaliștii, aceștia vor găsi mai multe resurse și rezolvări pentru fiecare pacient în parte.”

Radu Gănescu, președinte COPAC

„Din păcate, și la asociațiile de pacienți, resursa umană este o problemă. Avem nevoie de oameni pe care să-i putem pregăti, avem nevoie de timp și avem nevoie ca oamenii să fie dedicați cauzei pe care o susțin. Ajutorul venit din partea autorităților către asociațiile de pacienți pentru a se putea dezvolta, prin diverse întâlniri sau proiecte, este esențial pentru educarea pacienților și pentru a-i transforma pe aceștia în reali parteneri de dialog cu reprezentanții instituțiilor statului.”

Meet the press

Cea de-a doua zi a Masterclass Școala Pacienților, organizată cu sprijinul Primăriei Municipiului București la ARCUB, a adus în fața asociațiilor de pacienți câțiva dintre cei mai cunoscuți și activi jurnaliști din Sănătate.

Timp de două ore, Diana Brâncuș (TVR), Liliana Curea (Pro TV), Valentina Grigore (revista Politici de Sănătate/Școala Pacienților), Dana Lascu  (Doctorul ziei/Evenimentul Zilei), Dan Mihalache (Viața Medicală), Emanuela Schweninger (TVR) și Adriana Turea (Radio România Actualități) au răspuns unor întrebări esențiale din partea pacienților: cum pot aduce schimbarea asociațiile de pacienți, prin intermediul mass-media? New media/social media – ce trebuie să facă asociaţiile de pacienţi ca să conteze? Rezultatul acestei sesiuni a fost cel scontat: o colaborare mult mai bună între presă și asociațiile de pacienți, totul, în scopul îmbunătățirii calității vieții celor afectați de boli cronice.

Sursa: Politici de Sanatate

Leave a Reply

%d bloggers like this: