Comunicat de încheiere – Ștafeta Ciclistă SM 2017

Comunicat de încheiere – Ștafeta Ciclistă SM 2017

146
0
SHARE

O mie de kilometri,
o mie de oameni,
o mie de mesaje de încurajare
pentru persoanele afectate de scleroza multiplă

Rezultatele Ștafetei cicliste SM 2017
Ștafeta speranței și a solidarității

Ziua internațională a sclerozei multiple ce tocmai s-a încheiat, fiind marcată pe data de 31 mai 2017, a adus multă speranță și solidaritate pentru mai bine de 1000 de persoane afectate de această maladie, pacienți, îngrijitori, suporteri ai mișcării naționale SM, care toți au dăruit, la rândul lor peste 1000 de mesaje de încurajare așternute pe post it-uri florale și dedicate comunității SM din România și de pretutindeni, prin intermediul campaniei internaționale World MS Day, inițiată de Multiple Sclerosis International Federation, la care și comunitatea SM din întreaga țară a răspuns. Toate acestea prin Ștafeta ciclistă SM, o inițiativă de încurajare a pacienților afectați de scleroza multipla,
inițiativă a trei voluntari bicicliști, specialiști în recuperarea kinetică și psiho-socială, care au pornit din Oradea, în data de 17 mai, vizitând 16 comunități SM, pe un traseu de mai bine de o mie de kilometri, poposind la Cluj-Napoca, Bistrița Năsăud, Reghin, Târgu Mureș, Miercurea Ciuc, Sfântu Gheorghe,
Brașov, Sighișoara, Mediaș, Alba-Iulia, Sibiu, Călimănești, Craiova și în cele din urmă la București, unde au ajuns de ziua internațională SM. Aici, la biserica Sf.Anton de la Curtea Veche, voluntarii au invitat comunitatea SM din București, pentru a construi un parc cu 1000 de flori din mesajele strânse din întreaga țară, pentru a împlinii principalul gând regăsit în majoritatea acestor mesaje, apropierea de Dumnezeu, ca resursă de putere și speranță în drumul vieții cu scleroza multiplă.Capture

 

Recompensa comunității SM pentru participanții la campanie

În fiecare comunitate în care ștafeta fost primită, organizatorii au pregătit surprize tuturor celor ce au oferit mesaje de încurajare comunității SM din localitate și din țară.

2

Astfel, dacă în Oradea organizatorii au pregătit alături de voluntarii cicliști ai ștafetei și un Tur cultural pe bicicletă condus de o persoană publică locală, specialist în arhitectură, care a prezentat suporterilor bicicliști poveștile de viață ale clădirilor emblematice ale orașului, în Cluj, participanții au fost întâmpinați cu cadouri de la sponsori, iar în Bistrița și în celelalte comunități vizitate, s-a organizat un traseu de promenadă pe bicicletă, foarte gustat de iubitorii mișcării în aer liber, dar și momente artistice stradale, dans modern, spectacol muzical, demonstrații sportive, etc.3

Bicicleta cu SM

 

Ștafeta ciclistă SM 2017 a mai dus cu ea și o bicicletă specială, ”diagnosticată cu SM”. După o atentă modificare în ateliere specializate, bicicleta cu SM simulează câteva din simptomele sclerozei multiple, cum ar fi: dificultăți în echilibru, senzație de înțepături în palme, rigiditate excesivă a șezutului, spasticitate musculară. Participanții prezenți la eveniment au fost invitați să testeze această bicicletă, iar cei care au reușit să parcurgă cca.100 m cu bicicleta, au primit cadouri surpriză.

4

Bicicleta cu SM a facut o vizită specială și la Sanofi România, în cadrul uni eveniment de marcare a zilei internaționale SM.

5

#LifeWithMS

Conectată la campania mondială organizată de ziua mondială SM (World MS Day 2017), reunită în acest an sub genericul #LifeWithMS, Ștafeta ciclistă SM 2017 a multiplicat pe rețelele de socializare mesajele strânse de la comunitatea din România.

Campania ștafetei a avut ca scop încurajarea persoanelor afectate de această maladie neurologică autoimună, adesea confruntate cu stigmatizarea, dată fie de rezonanța numelui bolii, fie de situațiile de viață dificile cu care se confruntă unele din aceste persoane după diagnosticare.

6

7

Ce este World MS Day 2017

 

Așa cum este prezentată pe site-ul oficial, worldmsday.org, ziua mondială SM este inițiată în anul 2009 de Fedrația Internațională de Scleroză Multiplă (MSIF, msif.org) și este ”o zi pentru celebrarea la nivel global a solidarității și speranței în viitor” pentru persoanele afectate de aceată maladie.

8

Inspirată după manifestările schimbătoare ale bolii, ziua mondială SM are dată schimbătoare, fiind celebrată în ultima miercuri a lunii mai. Dealtfel, pe toată perioada lunii mai, un număr semnificativ de evenimente și campanii unesc comunitățile SM din întreaga lume, care își împărtășesc povești de viață și conștientizează publicul larg cu privire la provocările de viață pe care le întâmpină persoanele afectate.

Calendarul evenimentelor World MS Day poate fi consultat la adresa:

 https://worldmsday.org/events/

Voluntarii ștafetei au oferit sesiuni de recuperare pentru pacienți

 

Cei trei voluntari purtători ai ștafetei mesajelor de încurajare, Alexander, Adina, și Robert, în calitate de specialiști cu experiență dobândită în cadrul centrului de zi pentru recuperarea persoanelor afectate de SM, care se află la Oradea, au oferit unui număr de peste 200 de persoane afectate de SM întâlnite pe traseul național al ștafetei, în comunitățile vizitate, sesiuni de kinetoterapie, psihoterapie și consiliere socială atât pentru grupurile de pacienți, cât și individual, la pacienți aflați în localități izolate, aflate pe traseul ștafetei. Participanții interesați au putut beneficia gratuit de evaluarea funcțională gratuită și de recomandări personalizate cu privire la întreținerea restantului funcțional.

9

Vizitele la domiciliu, locul unde speranța s-a întâlnit cu așteptarea

Dacă 3930 de pacienți afectați de SM au șansa unui tratament, marea majoritate a celor afectați de această maladie, pentru care nu există posibilitatea beneficierii de un tratament, nu au nici măcar șansa integrării sociale. Adesea imobilizați în fotoliul rulant, având o autonomie personală restrânsă, sunt nevoiți să își retragă prezența comunitară în spațiile casnice, unde, în afară de cazuri fericite, care înconjoară pe cei afectați cu multă dragoste și grijă, nu de puține ori am găsim din nefericire și însingurarea.

10

Ștafeta noastră a vizitat pe tot traseul național, în localități rurale izolate sau chiar în comunități urbane câteva zeci de pacienți izolați la domiciliu ca urmare a stadiului bolii și a situației de viață. Voluntarii au oferit consiliere individualizată, psihologică, socială și de recuperare prin kinetoterapie, dar și mai ales au adus multă bucurie și speranță în inimile celor ce așteată parcă prea mult atenția simplă și afecțiunea sinceră a celor din jur.

11

Lansarea de carte pentru pacienți

”Coordonare, control, echilibru în scleroza multiplă, abordare kinetoterapeutică”, este titlul unui nou manual de exerciții de kinetoterapie realizat de Dorina Ianc și Monica Elena (Reștea) Mierluț pentru persoanele afectate de scleroza multiplă care dorec un plus de activitate de recuperare în spațiul casnic, ca inițiativă personală, cu un îndrumar la îndemână.

12

După ce în anul 2009, în cadrul aceleași colecții am publicat primul ghid de kinetoterapie pentru persoanele afectate de scleroza multiplă, ghid realizat de către Laura Moldovan, kinetoterapeut în cadrul centrului de recuperare pentru persoanele afectate de SM de la Oradea, această nouă apariți editorială, realizat în colaborare cu Universitatea Oradea și bazat pe cercetarea desfașurată în același centru de recuperare, aduce un plus semnificativ în privința recuperarii prin kinetoterapie, orientând cititorul, pacient afectat sau terapeut, pentru îmbunatațirea unui numar de trei obiective de recuperare: control, coordonare și echilibru, atât de importante pentru evidențierea progresului în recuperare.

Dorina Ianc este kinetoterapeut cu activitate universitară de peste 20 de ani, în calitate de conferențiar universitar în cadrul Universitații din Oradea, Departamentul de Educație Fizica, Sport și Kinetoterapie, unde a publicat numeroase articole de specialitate, fiind totodată autor și coautor la un numar de șase lucrari științifice publicate atât în țară cât și în străinătate. În calitate de director al Centrul de Cercetare în Performanța Umană a Universitații din Oradea, a inițiat un proiect de  cercetare privind recuperarea prin kinetoterapie în scleroza multiplă, proiect închieat cu realizarea prezentei lucrării științifice.

Monica Elena (Reștea) Mierluț este fizio-kinetoterapeut cu experiența de cinci ani în cadrul centrului de recuperare pentru pacienții afectați de scleroza multipla de la Oradea administrat de Fundația de Scleroză Multiplă Bihor, unde a lucrat cu un numar de peste 100 de persoane afectate de această maladie și a organizat sesiuni de educație continuă în cadrul unor seminarii și conferințe oferite pacienților și aparținătorilor acestora.

Manualul a fost lansat în cadrul Ștafetei Cicliste SM la Alba-Iulia, Sibiu, Craiova și București, unde deja au fost înregistrate primele comenzi de livrare la domiciliu. Acest manual este oferit gratutit pacienților afectați de scleroza multiplă.

13

14

Suport pentru cei afectați

Asociația de Scleroză Multiplă din România, organizatorul acestei campanii, împreună cu partenerii săi, organizații locale de pacienți și federații de pacienți la care organizația este membră, oferă informare timpurie, consiliere și sprijin pentru toți pacienții afectați din România, prin intermediul grupurilor locale dezvoltate de organizație în 20 de județe ale țării, unde pot să participe la grupul de suport organizat periodic, care mai oferă membrilor și posibilitatea de a-și dezvolta o rețea socială personală, foarte importantă pentru schimbul de experiență și încurajare reciprocă.

În plus, la Oradea și Alba-Iulia sunt oferite servicii de recuperare de lungă durată în cadrul centrului de zi și a centrului de servicii comunitare dezvoltate de mișcarea națională a pacienților.

Pentru tratament sunt disponibile în prezent 12 centre medicale specializate, între care, începând cu 1 aprilie 2017 a fost adăugat și Spitalul Județean Oradea, sub coordonarea doamnei Dr.Monica Sabău, prezentă cu întreaga sa echipă de specialiști, alături de pacienți în campania noastră Ștafeta ciclistă SM. Prin aceste centre, din totalul de peste 10000 de persoane din România afectate de SM, un număr de 3930 de pacienți beneficiază de tratament, însă noile tarapii, disponibile în alte state europene, nu sunt încă disponibile și pacienților din România.

15

Lista completă a acestor centre, precum și condițiile de acordare a tratmentului poate fi consultată la adresa: http://www.cnas.ro/page/program-national-de-tratament-al-bolilor-neurologice.html

Mai multe detalii despre boală, această campanie și despre mișcarea națională a pacienților SM, pot fi găsite la adresa: www.sclerozamultipla.ro

Ștafetei Cicliste SM 2017 în date și imagini:

  • Cca. 1000 de mesaje colectate;
  • Cca. 1000 de participanți la campania națională, persoane afectate de SM, suporteri și sponsori;
  • Peste 20 de sesiuni de kinetoterapie realizate în grup și individual;
  • Peste 20 de sesiuni de psihoterapie realizate în grup și individual;
  • Peste 60 de materiale de presă publicate în presa locală și națională între 1-31 mai 2017;
  • Peste 15000 de vizualizări ale materialielor social-media;
  • 1000 de ghiduri în kinetoterapie imprimate și pregătite pentru difuzare în luna iunie;

 

  • 16 grupuri de pacienți implicate în campanie, din tot atâtea localități;

 

  • Peste 20 de persoane afectate de SM din România implicate în echipa de coordonare a ștafetei;

 

  • Impact Facebook de peste 38000 persoane

 

  • Peste 67000 interacțiuni cu postarile facebook

16

 

Articole în bugetul de cheltuieli al evenimentului:

 

  • Cazare și masă echipă națională ștafetă

 

  • Combustibil vehicul asistență echipă națională

 

  • Materiale activități

 

  • Cheltuili întâlniri cu grupurile de pacienți (protocol)

Materiale de presă:

17

Albume foto evenimente:

18

Mulțumim partenerilor de eveniment:

 

Asociația SM Speromax Alba

 

Asociația SM Bistrița

 

Fundația SM Bihor

 

Asociația SM București

 

Asociația Centrul Smile Cluj

 

Asociația SM Dolj

 

Asociația SM Vâlcea

 

Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC)

 

Federația Filantropia

 

Cluburile Impact Oradea

 

Asociația Green Revolution România

 

Episcopia Ortodoxă a Oradiei

 

Mitropolia Ardealului

 

Mulțumim sponsorilor:

 

Merck România

 

Sanofi România

 

Janssen România

 

Bellotto România

Orbansoft

Bitxcode

 

Cafeneaua KÖNTÉS

 

Casa de Cultură KÓNYA ÁDÁM

 

TZ Dance

Benedek Margit

Gyuricza Aniko

Andras Istvan

 

 

Parteneri media:

CRIȘANA

JURNAL BIHOREAN

TRINITAS TV

NEWS.RO

HÁROMSZÉK

HÍRMONDÓ

OBSERVATORUL DE COVASNA

SEPSIRÁDIÓ

19

Mulțumim echipei de organizatori:

Ștefania Pescariu – președinte ASMR, București

Dragoș Zaharia, Alba

 

Preda Alex, Alba

 

Cristina Bungărdean, Bistrița

 

Loredana Dombrea, Bistrița

 

Florin Pintea, Bistrița

 

Georgeta Olimpia Răduțiu, Cluj

 

Zoltan Oprișan, Cluj

Urs Cecilia, Cluj

Stanca Potra, Cluj

Claudia Manoliu, Mureș

Emilia Rusu, Reghin

 

Cosmina Stoica, Harghita

Jozsef Kovari, Covasna

Kinga-Kriszitina Kovari, Covasna

Benedek Margit, Covasna

Gyuricza Aniko, Covasna

Rodica Carapalea, Brașov

Liliana Vezetiu, Vâlcea

Cătălin Vezetiu, Vâlcea

Elena Niculicioiu, Vâlcea

Camelia Babeș, Dolj

Andreea Enea, Dolj

Gelu Gaja, București

 

Mitică Manea, București

Mariana Drăghici, București

 

Laurențiu Lazăr

 

 

Mulțumim voluntarilor ștafetei naționale:

Adina Petruș

 

Alexander Popescu

Robert Beșe

Claudia Torje

Lorena Țirtea

20 21

Alte stiri:

NO COMMENTS

LEAVE A REPLY